Diversos membres de la junta directiva de la  Associació de Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana hem visitat durant els últims mesos sis Unitats de Referència de Fibrosi Quística d’adults en diverses ciutats espanyoles.

Reclamem, tant a l’Hospital La Fe com a Conselleria de Sanitat, que és incomprensible que no existisca una Unitat de Referència de FQ d’adults en tota la Comunitat Valenciana.

Durant els mesos de juliol, agost i setembre hem realitzat diverses visites a les diferents Unitats de Referència d’adults de Fibrosi Quística existents en altres comunitats autònomes.

El motiu d’aquests viatges ha sigut conéixer de primera mà aquestes unitats: saber com s’organitzen, amb quins professionals i serveis compten, com es presten aquests serveis als pacients i quins protocols segueixen. En definitiva, saber com funciona una Unitat de Referència de FQ real i elaborar així un dossier amb el qual poder establir una comparativa entre aquestes unitats i l’Hospital La Fe de València, amb totes les importants manques que es venen observant en l’actualitat.

En concret s’han visitat sis unitats de referència d’adults, quatre a Madrid, una a Barcelona i una altra a Sevilla. Aquestes unitats van començar a funcionar en els anys 90 i des de la seua creació han anat augmentant els seus recursos fins a aconseguir, en algunes d’elles, un únic espai físic on treballen braç a braç un nombre de professionals especialistes en la malaltia amb dedicació preferent a aquests pacients. En totes elles el treball conjunt, la coordinació entre professionals, la segregació de pacients, els protocols d’actuació, el traspàs d’infantil a adults i el benestar del pacient són premisses fonamentals en el tractament de la Fibrosi Quística.

No obstant això, a la Comunitat Valenciana segueix sense haver-hi una Unitat de Referència d’adults i, per tant, segueix sense tractar-se la malaltia d’una manera adequada. Els pacients adults continuen sent atesos en l’actualitat en la Unitat de Trasplantament Pulmonar i Fibrosi Quística de l’Hospital La Fe de València, amb multitud de manques i sense cap coordinació entre la totalitat d’especialistes que es necessiten en el procés d’atenció a aquests pacients.

El treball realitzat durant aquests mesos per l’Associació de Fibrosi Quística pretén aportar el seu granet d’arena perquè la pròxima Unitat de Referència d’adults de FQ de l’Hospital La Fe a València siga una realitat i funcione atenent les necessitats del col·lectiu FQ, prioritzant al pacient i el seu benestar, tal com s’ha observat als hospitals visitats.

Aquest informe ha sigut entregat per l’associació al Dr. Manuel Ballester, Director Mèdic del Departament Salut València La Fe, a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública i a la Conselleria de Transparència, Responsabilitat Social, Participació i Cooperació, per a fer partícip a totes les parts implicades.

Recentment la Consellera de Sanitat, Ana Barceló, va declarar la creació imminent d’aquesta unitat a València, però els pacients de Fibrosi Quística porten escoltant aquestes promeses 25 anys i la unitat continua sense crear-se.

“Portem més de 25 anys reclamant la Unitat de Referència a l’Hospital La Fe de València i creiem que ja va sent hora que es faça realitat després de l’aprovació per unanimitat l’any passat d’una PNL en les Corts Valencianes, que instava a la Generalitat Valenciana a crear aquesta unitat. I després de comprovar, amb aquests viatges que hem fet, que les unitats de referència funcionen i que influeixen de manera important en l’expectativa de vida dels seus pacients. És inexplicable que un hospital com La Fe encara no tinga una Unitat de Referència d’adults i no estiga a l’altura d’hospitals com La Paz o el Ramón y Cajal a Madrid, la Vall d’Hebron a Barcelona o el Verge de la Rosada a Sevilla”, comenta Pedro Pérez, adult amb Fibrosi Quística i president de l’Associació de FQ de la Comunitat Valenciana.

Algunes aparicions en els mitjans sobre aquesta notícia:

• 20 MINUTOS.ES 

Pacientes de Fibrosis Quística ven “incomprensible” que La Fe no cuente con una unidad de referencia en la enfermedad

• LEVANTE-EMV.COM Pacientes de fibrosis quística reclaman una unidad de adultos en La Fe
• LA VANGUARDIA. 

  Pacientes de fibrosis quística piden una unidad de referencia adulta en La Fe