Varios miembros de la junta directiva de la  Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana hemos visitado durante los últimos meses seis Unidades de Referencia de Fibrosis Quística de adultos en varias ciudades españolas.

Reclamamos, tanto al Hospital La Fe como a Conselleria de Sanitat, que es incomprensible que no exista una Unidad de Referencia de FQ de adultos en toda la Comunidad Valenciana.

Durante los meses de julio, agosto y septiembre hemos realizado varias visitas a las diferentes Unidades de Referencia de adultos de Fibrosis Quística existentes en otras comunidades autónomas.

El motivo de estos viajes ha sido conocer de primera mano estas unidades: saber cómo se organizan, con qué profesionales y servicios cuentan, cómo se prestan estos servicios a los pacientes y qué protocolos siguen. En definitiva, saber cómo funciona una Unidad de Referencia de FQ real y elaborar así un dossier con el que poder establecer una comparativa entre dichas unidades y el Hospital La Fe de Valencia, con todas las importantes carencias que se vienen observando en la actualidad.

En concreto se han visitado seis unidades de referencia de adultos, cuatro en Madrid, una en Barcelona y otra en Sevilla. Estas unidades comenzaron a funcionar en los años 90 y desde su creación han ido aumentando sus recursos hasta alcanzar, en algunas de ellas, un único espacio físico donde trabajan codo con codo un número de profesionales especialistas en la enfermedad con dedicación preferente a estos pacientes. En todas ellas el trabajo conjunto, la coordinación entre profesionales, la segregación de pacientes, los protocolos de actuación, el traspaso de infantil a adultos y el bienestar del paciente son premisas fundamentales en el tratamiento de la Fibrosis Quística.

Sin embargo, en la Comunidad Valenciana sigue sin haber una Unidad de Referencia de adultos y, por lo tanto, sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada. Los pacientes adultos siguen siendo atendidos en la actualidad en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística del Hospital La Fe de Valencia, con multitud de carencias y sin ninguna coordinación entre la totalidad de especialistas que se necesitan en el proceso de atención a estos pacientes.

El trabajo realizado durante estos meses por la Asociación de Fibrosis Quística pretende aportar su granito de arena para que la próxima Unidad de Referencia de adultos de FQ del Hospital La Fe en Valencia sea una realidad y funcione atendiendo a las necesidades del colectivo FQ, priorizando al paciente y su bienestar, tal y como se ha observado en los hospitales visitados.

Este informe ha sido entregado por la asociación al Dr. Manuel Ballester, Director Médico del Departament Salut València La Fe, a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública y a la Conselleria de Transparència, Responsabilitat Social, Participació i Cooperació, para hacer partícipe a todas las partes implicadas.

Recientemente la Consellera de Sanidad, Ana Barceló, declaró la creación inminente de esta unidad en Valencia, pero los pacientes de Fibrosis Quística llevan escuchando estas promesas 25 años y la unidad continúa sin crearse.

“Llevamos más de 25 años reclamando la Unidad de Referencia en el Hospital La Fe de Valencia y creemos que ya va siendo hora de que se haga realidad después de la aprobación por unanimidad el año pasado de una PNL en las Cortes Valencianas, que instaba a la Generalitat Valenciana a crear dicha unidad. Y después de comprobar, con estos viajes que hemos hecho, que las unidades de referencia funcionan y que influyen de manera importante en la expectativa de vida de sus pacientes. Es inexplicable que un hospital como La Fe todavía no tenga una Unidad de Referencia de adultos y no esté a la altura de hospitales como La Paz o el Ramón y Cajal en Madrid, la Vall d’Hebron en Barcelona o el Virgen del Rocío en Sevilla”, comenta Pedro Pérez, adulto con Fibrosis Quística y presidente de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana.

Algunas apariciones en los medios sobre esta noticia:

• 20 MINUTOS.ES 

Pacientes de Fibrosis Quística ven “incomprensible” que La Fe no cuente con una unidad de referencia en la enfermedad

• LEVANTE-EMV.COM Pacientes de fibrosis quística reclaman una unidad de adultos en La Fe
• LA VANGUARDIA. 

  Pacientes de fibrosis quística piden una unidad de referencia adulta en La Fe