Asociación de Fibrosis Quística | V JORNADA DE FORMACIÓN PARA FAMILIAS CON DIAGNÓSTICO RECIENTE DE FQ
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V JORNADA DE FORMACIÓN PARA FAMILIAS CON DIAGNÓSTICO RECIENTE DE FQ

Os presentamos las V Jornadas de formación en Fibrosis Quística. Estas jornadas están dirigidas a familias que han recibido el diagnóstico de FQ en los últimos años, y también están abiertas a cualquier familia que quiera seguir actualizando información sobre la FQ y los tratamientos en la edad pediátrica.

En esta jornada tendréis la oportunidad de profundizar en aspectos prácticos de la FQ y el tratamiento, que os serán muy útiles en el día a día con vuestros hijos/as. Las realizamos cada dos años con el apoyo de las Unidades de Fibrosis Quística.

En esta ocasión, como en ediciones anteriores, contaremos con los profesionales de la Unidad FQ del Hospital La Fe de Valencia y de la Asociación FQ Comunidad Valenciana.

SESIÓN I

SÁBADO 16 DE NOVIEMBRE

9:30H A 14:00H

SALA H004 HOSPITAL LA FE. PABELLÓN DE GOBIERNO TORRE H.

Esta sesión será impartida por los profesionales de la Unidad pediátrica de Fibrosis Quística  del Hospital La Fe de Valencia. Se tratarán aspectos prácticos para conocer mejor la FQ y los tratamientos desde las distintas orientaciones.

A continuación podéis ver el programa:

SESIÓN I: 16 DE NOVIEMBRE

LA FQ Y LOS TRATAMIENTOS

  • 9:30h – 10:00 h Presentación de la Jornada y experiencia de joven con FQ.
  • 10:00h – 10:15h La Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del Hospital La Fe .Dra Ribes Coordinadora de la UFQP. Papel de la Enfermera Gestora de la UFQP . Veronica ATS coordinadora de la UFQP
  • 10:15h- 11:15h Aspectos digestivos y nutricionales en Fibrosis Quística. Moderadora: Dra Ribes. S Gastroenterología y Hepatología Pediátrica. Coordinadora de la Unidad de FQ pediátrica Hospital la Fe.
    • La afectación digestiva en la FQ. Dra Etna Massip.
    • Los enzimás pancreaticos. Dra Etna Masip.
    • Aspectos Nutricionales. La Dieta en pacientes con FQ. Joaquín Calvo
  • 11:15h – 11:45h Pausa – café
  • 11:45h – 13:15h El aparato respiratorio en Fibrosis Quística. Moderadora: Dra Ribes. S Gastroenterología y Hepatología Pediátrica. Coordinadora de la Unidad de FQ pediátrica Hospital la Fe.
    • Cómo y Porqué se afecta el pulmón en la FQ. Dr. Lopez
    • Qué recursos farmacológicos tenemos. Dr. Cortell
    • Fisioterapia respiratoria en la unidad de FQ. Angels Cebriá.
  • 13:15-14:00h Preguntas y comentarios.

SESIÓN II

SÁBADO 30 DE NOVIEMBRE DE

10:00H A 14:00H

SALA G-601 HOSPITAL LA FE PABELLÓN G

Esta sesión será impartida por las profesionales del área psicológica y social de la Asociación de FQ Comunidad Valenciana. Se tratarán aspectos relacionados con el proceso de adaptación familiar tras el diagnóstico y cómo favorecer la adaptación tambien en los niños/as.

A continuación podéis ver el programa:

SESIÓN II: 30 DE NOVIEMBRE

ASPECTOS PSICO-SOCIALES PARA UNA BUENA ADAPTACIÓN FAMILIAR

  • 9:30h-10:00h Presentación de la jornada.
  • 10:00h- 11:30h La adaptación familiar tras el diagnóstico: aspectos clave para una buena adaptación de la familia a la FQ y los tratamientos. Beatriz Monfort Gil. Psicóloga Asociación FQ Comunidad Valenciana.
    • El proceso de adaptación familiar.
    • La FQ fuera de casa: el cole, la familia extensa …
    • Como fomentar en los niños/as herramientas para un buen manejo de la FQ.
  • 11:30h-12:00h Pausa-café
  • 12:00h- 13:30 Aspectos sociales: recursos disponibles. Mónica Hervás. Trabajadora Social Asociación FQ Comunidad Valenciana.
    • Certificado de discapacidad: para qué sirve y cómo tramitarlo.
    • Ayudas para la conciliación familiar: incorporación al mundo laboral.
    • Prestaciones: recursos económicos y sociales.
  • 13:30-14:00h Preguntas y comentarios.

La jornada es gratuita y para la buena organización es imprescindible inscribirse antes del 10 de noviembre llamando a la Asociación al 963567616 o enviando un e-mail a fibrosistsval@hotmail.com

Para evitar riesgos de infecciones cruzadas no es conveniente que acudan los niños/as.

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