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Asociación de Fibrosis Quística | Quienes somos
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QUIENES SOMOS

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas con FQ, familiares y amigos, dedicada a mejorar las condiciones de vida de las personas con FQ y sus familias en toda la Comunidad Valenciana.

Desde que se constituyó en 1985, han cambiado muchas cosas. Los avances en el manejo de la enfermedad han sido espectaculares, a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapia, y por supuesto los últimos avances en terapia génica. El resultado de estos avances es la calidad de vida que disfrutan la mayoría de los niños, jóvenes y adultos actualmente.

Hoy en día nos preocupan nuevos retos que en nuestros comienzos eran impensables, la vida laboral y familiar de los adultos y adultas, el acceso a las terapias de última generación, el fomento del ejercicio físico como parte del tratamiento de la FQ…

 

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias a través de la protección de sus derechos y de la promoción de servicios.

 

Entre los principales fines de la Asociación se encuentran:

  • Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad denominada Fibrosis Quística (FQ).
  • Potenciar el cuidado, asistencia y protección de las personas con FQ y sus familias.
  • La promoción de servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, psicológicos y sociales necesarios para las personas con FQ y sus familias.
  • La acogida, orientación e información de las personas con FQ y de sus familiares.
  • Dar a conocer a la comunidad los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con Fibrosis Quística.
  • La reivindicación de nuestros derechos ante todas las instancias públicas o privadas y cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto redunde en beneficio de las personas con Fibrosis Quística.

 

Trabajamos por un futuro donde todas las personas con FQ tengan las mismas oportunidades para acceder a una atención especializada y multidisciplinar a nivel psicosocial, sanitario, educativo y laboral.

 

Los valores que defiende nuestra Asociación son:

  • Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con Fibrosis Quística.
  • Búsqueda de la excelencia y mejora continua de los servicios que se ofrecen a las personas con Fibrosis Quística.
  • Transparencia en la gestión de la Asociación.
  • Unidad, cohesión y participación del colectivo y de todas aquellas personas y entidades implicadas en este movimiento asociativo.
  • Calidad, competencia profesional y responsabilidad para avanzar en la gestión de la asociación y en el conocimiento de la Fibrosis Quística.

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