Asociación de Fibrosis Quística | Quienes somos
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QUIENES SOMOS

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas con FQ, familiares y amigos, dedicada a mejorar las condiciones de vida de las personas con FQ y sus familias en toda la Comunidad Valenciana.

Desde que se constituyó en 1985, han cambiado muchas cosas. Los avances en el manejo de la enfermedad han sido espectaculares, a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapia, y por supuesto los últimos avances en terapia génica. El resultado de estos avances es la calidad de vida que disfrutan la mayoría de los niños, jóvenes y adultos actualmente.

Hoy en día nos preocupan nuevos retos que en nuestros comienzos eran impensables, la vida laboral y familiar de los adultos y adultas, el acceso a las terapias de última generación, el fomento del ejercicio físico como parte del tratamiento de la FQ…

 

Misión:
Mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística de la Comunidad Valenciana y sus familias a través de la protección de sus derechos y de la promoción de servicios.

Visión:

Que sea una entidad innovadora y especializada en programas de atención bio-psico-social para las personas con FQ y sus familias de la Comunidad Valenciana, trabajando conjuntamente con las unidades de FQ y Administraciones y persiguiendo la excelencia en la calidad e impulsando la mejora continua.

Valores: 

  • Búsqueda de consenso como método imprescindible para avanzar juntos.
  • Trabajo en equipo para alcanzar las metas propuestas y favorecer la mayor implicación y satisfacción de las personas.
  • Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con Fibrosis Quística.
  • Unidad, cohesión y participación del colectivo y de todas aquellas personas y entidades implicadas en este movimiento asociativo.
  • El espíritu de superación, excelencia y mejora continua como método para lograr avanzar en las soluciones y servicios que se ofrecen a las personas con FQ.
  • Suma de esfuerzos en actuaciones dirigidas a la prevención de las causas que generan los obstáculos en las personas con FQ, para minimizarlos o eliminarlos.
  • Será responsabilidad de la AFQCV dar respuesta a las necesidades del colectivo de FQ de la Comunidad Valenciana mediante la aportación de los recursos necesarios de conformidad con los objetivos de la entidad.
  • Respeto a la dignidad de la persona por encima de cualquier otro criterio.
  • Búsqueda de la calidad, competencia profesional y responsabilidad para avanzar en la innovación, la investigación y en una gestión activa del conocimiento de la fibrosis quística.
  • Igualdad entre todos los miembros de la Asociación, así como entre éstos y el resto de miembros de la sociedad; igualdad como personas e igualdad en el tratamiento en todo el territorio español. A la vez, debe existir respeto por las diferencias entre los individuos.
  • Transparencia en la gestión de la asociación y fomento de la participación.

Objetivos: 

  • Contribuir al cuidado, asistencia y protección de las personas con Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.
  • Contribuir al conocimiento, estudio e investigación de la Fibrosis Quística.
  • Promocionar los servicios médicos, investigadores, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con FQ.
  • Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con FQ como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
  • Dar publicidad y divulgación de los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con FQ.
  • Reivindicar nuestros derechos ante todas las instancias públicas o privadas y cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto redunde en beneficio de las personas con Fibrosis Quística. Además de reclamar la existencia y puesta en marcha de los servicios y tratamientos necesarios dentro de la Agencia Valenciana de Salud para que las personas con FQ, reciban una atención integral de la enfermedad y puedan tener la mejor calidad de vida posible.

Junta directiva

* Ninguna persona de la Junta directiva cobra prestación alguna por ejercer las funciones propias de su puesto, como consta en los Estatutos de la entidad en el Artículo 20bis

 

NOMBRE

CONTACTO

IMAGEN

PRESIDENCIAPedro Pérez- 645 872 027
- presifqcom.valenciana@gmail.com
VICEPRESIDENCIADelegación Valencia:
- Yasmina Costa Ibáñez
- Ana Gómez-Lechón Moliner

Delegación Alicante:
- Rosalinda Martínez Muñoz
- Raquel Díaz Martínez
Delegación Castellón:
- Ana Segarra LLeo
SECRETARIO/AMarta Jordán Sierra
TESORERO/AAntonio Bañuls Patiño
VOCAL 1Rafael Carrión Darijo
VOCAL 2Rubén Darío Gutierrez Pérez
VOCAL 3Jose Carlos Giner Sánchez
VOCAL 4Vanesa Platero Mihi- 963 567 616
- fibrosisadmonval@hotmail.es

Trabajadores/as

“Todo el personal contratado por la AFQCV, está adscrito al VII Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana”

 

NOMBRE

CONTACTO

ÁREA DE PSICOLOGÍABeatriz MonfortDelegación Valencia:
- 963 567 616
- 637 581 752
- ps-valencia@hotmail.com
TRABAJO SOCIALMónica Hervás- 637 581 751
- 963 567 616
- fibrosistsval@hotmail.com
FISIOTERAPEUTASDelegación Valencia:
- Carlos Gómez
- Mª Mar Sánchez
- 963 567 616
Delegación Alicante:
- Tristán Rico
- 963 567 616
Delegación Castellón:
- María Barreda
- 963 567 616