Asociación de Fibrosis Quística | Quienes somos
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QUIENES SOMOS

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas con FQ, familiares y amigos, dedicada a mejorar las condiciones de vida de las personas con FQ y sus familias en toda la Comunidad Valenciana.

Desde que se constituyó en 1985, han cambiado muchas cosas. Los avances en el manejo de la enfermedad han sido espectaculares, a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapia, y por supuesto los últimos avances en terapia génica. El resultado de estos avances es la calidad de vida que disfrutan la mayoría de los niños, jóvenes y adultos actualmente.

Hoy en día nos preocupan nuevos retos que en nuestros comienzos eran impensables, la vida laboral y familiar de los adultos y adultas, el acceso a las terapias de última generación, el fomento del ejercicio físico como parte del tratamiento de la FQ…

 

Misión:
Mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística de la Comunidad Valenciana y sus familias a través de la protección de sus derechos y de la promoción de servicios.

Visión:

Que sea una entidad innovadora y especializada en programas de atención bio-psico-social para las personas con FQ y sus familias de la Comunidad Valenciana, trabajando conjuntamente con las unidades de FQ y Administraciones y persiguiendo la excelencia en la calidad e impulsando la mejora continua.

Valores: 

  • Búsqueda de consenso como método imprescindible para avanzar juntos.
  • Trabajo en equipo para alcanzar las metas propuestas y favorecer la mayor implicación y satisfacción de las personas.
  • Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con Fibrosis Quística.
  • Unidad, cohesión y participación del colectivo y de todas aquellas personas y entidades implicadas en este movimiento asociativo.
  • El espíritu de superación, excelencia y mejora continua como método para lograr avanzar en las soluciones y servicios que se ofrecen a las personas con FQ.
  • Suma de esfuerzos en actuaciones dirigidas a la prevención de las causas que generan los obstáculos en las personas con FQ, para minimizarlos o eliminarlos.
  • Será responsabilidad de la AFQCV dar respuesta a las necesidades del colectivo de FQ de la Comunidad Valenciana mediante la aportación de los recursos necesarios de conformidad con los objetivos de la entidad.
  • Respeto a la dignidad de la persona por encima de cualquier otro criterio.
  • Búsqueda de la calidad, competencia profesional y responsabilidad para avanzar en la innovación, la investigación y en una gestión activa del conocimiento de la fibrosis quística.
  • Igualdad entre todos los miembros de la Asociación, así como entre éstos y el resto de miembros de la sociedad; igualdad como personas e igualdad en el tratamiento en todo el territorio español. A la vez, debe existir respeto por las diferencias entre los individuos.
  • Transparencia en la gestión de la asociación y fomento de la participación.

Objetivos: 

  • Contribuir al cuidado, asistencia y protección de las personas con Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.
  • Contribuir al conocimiento, estudio e investigación de la Fibrosis Quística.
  • Promocionar los servicios médicos, investigadores, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con FQ.
  • Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con FQ como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
  • Dar publicidad y divulgación de los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con FQ.
  • Reivindicar nuestros derechos ante todas las instancias públicas o privadas y cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto redunde en beneficio de las personas con Fibrosis Quística. Además de reclamar la existencia y puesta en marcha de los servicios y tratamientos necesarios dentro de la Agencia Valenciana de Salud para que las personas con FQ, reciban una atención integral de la enfermedad y puedan tener la mejor calidad de vida posible.

Junta directiva

* Ninguna persona de la Junta directiva cobra prestación alguna por ejercer las funciones propias de su puesto, como consta en los Estatutos de la entidad en el Artículo 20bis

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Trabajadores/as

“Todo el personal contratado por la AFQCV, está adscrito al VII Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana”

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