Asociación de Fibrosis Quística | Quienes somos
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QUIENES SOMOS

QUIENES SOMOS

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas con FQ, familiares y amigos, dedicada a mejorar las condiciones de vida de las personas con FQ y sus familias en toda la Comunidad Valenciana.

 

Desde que se constituyó en 1985, han cambiado muchas cosas. Los avances en el manejo de la enfermedad han sido espectaculares, a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapia, y por supuesto los últimos avances en tratamientos reparadores de la proteína CFTR. 

 

Hoy en día nos preocupan nuevos retos que en nuestros comienzos eran impensables: la vida laboral y familiar de las personas adultas con FQ, el acceso a las terapias de última generación, el ejercicio físico como parte del tratamiento… Quiénes somos hoy tiene mucho que ver con quiénes fuimos y el camino recorrido. Aquí os contamos la historia de estos 35 años caminando con la FQ en la Comunidad Valenciana.

35 años caminando con la FQ en la Comunidad Valenciana

En el año 1985, un grupo de padres y madres de niños/as y jóvenes con Fibrosis Quistica de Valencia, se encontraron y unieron fuerzas para formar la “ Asociación Valenciana contra la Fibrosis Quistica”.

 

Este nombre reflejaba el espíritu y prioridades de este grupo humano en esa época: luchar contra una enfermedad desconocida con todas las fuerzas que pudieran conseguir.

 

La Asociación fue el lugar de encuentro de familiares que compartían cuidados, inquietudes y dudas en un momento en que la información llegaba con cuentagotas. Con el apoyo mutuo y con la energía que daba pelear por la supervivencia de sus hijos/as, consiguieron una importante red de apoyo, implicando a todos los posibles contactos que pudieran aportar cualquier ayuda en el tortuoso camino de vivir con la FQ.

 

Esta red de apoyos fue tomando forma en 1987 con la creación en Valencia de la Federación española de FQ, junto a las asociaciones de Galicia, Andalucía, Madrid, País Vasco y Murcia.

 

Durante estos años, la relación con hospitales, personal sanitario y especialistas era de colaboración mutua. Con el esfuerzo conjunto de asociaciones, doctores y doctoras que nos trataban, se van creando las primeras Unidades de FQ y se consigue la gratuidad de los medicamentos para toda España.

 

La Asociación siguió su camino junto a la Federación, también ubicada en Valencia, con la que compartía espacios, durante los años 90 .Eran años en los que se intentaba divulgar lo que era nacer con Fibrosis Quistica. Era una tarea importante dar a conocer la enfermedad y sus carencias en los tratamientos para conseguir solidaridad y ayudas económicas.

 

Se comenzaron a hacer campañas de divulgación a través de galas, conciertos, celebración del día nacional, lotería, etc. Se consigue ampliar el número de socios y dar a conocer mejor la enfermedad a la opinión pública.

 

Era la época en la que nos llegaban las primeras informaciones de Congresos Médicos y de los primeros trasplantes.

 

Valencia se convirtió en un referente de trasplantes pulmonares y se creó la Unidad de trasplante pulmonar en el Hospital La Fe.

 

Las personas con Fq ya no eran solo niños o niñas, eran jóvenes y adultos que peleaban día a día con su enfermedad. Se crean entonces las primeras Asociaciones de Adultos de FQ como grupos integrados en las Asociaciones.

Pero eran todavía los padres y madres voluntarios/as quienes siguen llevando el peso asociativo con la ayuda de personal administrativo.

 

La Asociación Valenciana junto a la Federación española, se convierten en el referente de información y apoyo cuando llega el diagnostico de Fibrosis Quistica, que en esa época solo lo confirmaba el test del sudor.

 

En este caminar asociativo se van afianzando los equipos profesionales, tanto en el área social como psicológica. También se cuenta con la colaboración de especialistas en fisioterapia respiratoria que hacen talleres de formación a familiares y afectados/as.

 

Nuestros pasos han sido mantener un equilibrio entre intentar que mejore la calidad asistencial, ofrecer servicios que compensen sus deficiencias (apoyo psicosocial, fisioterapia) y cuidar nuestra salud.

 

Cuando hablamos de salud no nos referimos solo a los tratamientos de la FQ, sino a la salud asociativa. A la fuerza y cohesión del grupo humano formado por las diferentes Juntas Directivas y las/los profesionales que trabajan en la Asociación y a los recursos materiales para seguir adelante.

 

A partir del año 2005 la Asociación se siente con energía para independizarse definitivamente de la Federación en locales propios. No fueron años fáciles, pero el grupo humano supo compensar la escasez de recursos y seguimos adelante.

 

Las Juntas Directivas se fueron convirtiendo poco a poco en grupos de trabajo. Se fue afianzando la infraestructura y los servicios .Se dinamizaron multitud de actividades de divulgación y benéficas. Se descentralizaron las responsabilidades y se amplió la participación de Alicante y Castellón.

 

Esta nueva etapa marcó un cambio de nombre: Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.

 

El año 2012 fue un momento importante al conseguir la implantación del cribado neonatal en la Comunidad Valenciana.

 

Tener un diagnostico precoz de la fibrosis quística, junto a la fuerza asociativa que íbamos teniendo, facilitaba la mejora y el control de la calidad asistencial de las Unidades pediátricas de FQ.

 

La Asociación fue adquiriendo un nivel de madurez cada vez mayor. Y esta madurez queda reflejada en el año 2015 al asumir la presidencia una persona con FQ y trasplantada, hija de aquellos padres fundadores de los años 80.

 

Durante los últimos años siguen liderando la Asociación personas afectadas con FQ y se ha consolidado su mejor funcionamiento, consiguiendo incluso el sello de calidad asociativa.

 

Esta evolución en organización, funcionamiento y puesta al día de la Asociación en la actualidad es la fuerza que nos permite seguir luchando por la mejora de la calidad de vida de las personas con fibrosis quística en cualquier frente.

 

A lo largo del camino de estos años hemos conseguido llegar a una Asociación que funciona cada vez mejor, pero que no podría continuar sin el latido de cada uno de los socios/as y el corazón de las personas que voluntariamente trabajan codo con codo para seguir adelante. Hasta que algún día consigamos caminar sin la FQ.

Estos son actualmente nuestra misión, visión y valores.

Misión:
Mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística de la Comunidad Valenciana y sus familias a través de la protección de sus derechos y de la promoción de servicios.

Visión:

Que sea una entidad innovadora y especializada en programas de atención bio-psico-social para las personas con FQ y sus familias de la Comunidad Valenciana, trabajando conjuntamente con las unidades de FQ y Administraciones y persiguiendo la excelencia en la calidad e impulsando la mejora continua.

Valores: 

  • Búsqueda de consenso como método imprescindible para avanzar juntos.
  • Trabajo en equipo para alcanzar las metas propuestas y favorecer la mayor implicación y satisfacción de las personas.
  • Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con Fibrosis Quística.
  • Unidad, cohesión y participación del colectivo y de todas aquellas personas y entidades implicadas en este movimiento asociativo.
  • El espíritu de superación, excelencia y mejora continua como método para lograr avanzar en las soluciones y servicios que se ofrecen a las personas con FQ.
  • Suma de esfuerzos en actuaciones dirigidas a la prevención de las causas que generan los obstáculos en las personas con FQ, para minimizarlos o eliminarlos.
  • Será responsabilidad de la AFQCV dar respuesta a las necesidades del colectivo de FQ de la Comunidad Valenciana mediante la aportación de los recursos necesarios de conformidad con los objetivos de la entidad.
  • Respeto a la dignidad de la persona por encima de cualquier otro criterio.
  • Búsqueda de la calidad, competencia profesional y responsabilidad para avanzar en la innovación, la investigación y en una gestión activa del conocimiento de la fibrosis quística.
  • Igualdad entre todos los miembros de la Asociación, así como entre éstos y el resto de miembros de la sociedad; igualdad como personas e igualdad en el tratamiento en todo el territorio español. A la vez, debe existir respeto por las diferencias entre los individuos.
  • Transparencia en la gestión de la asociación y fomento de la participación.

Objetivos: 

  • Contribuir al cuidado, asistencia y protección de las personas con Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.
  • Contribuir al conocimiento, estudio e investigación de la Fibrosis Quística.
  • Promocionar los servicios médicos, investigadores, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con FQ.
  • Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con FQ como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
  • Dar publicidad y divulgación de los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con FQ.
  • Reivindicar nuestros derechos ante todas las instancias públicas o privadas y cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto redunde en beneficio de las personas con Fibrosis Quística. Además de reclamar la existencia y puesta en marcha de los servicios y tratamientos necesarios dentro de la Agencia Valenciana de Salud para que las personas con FQ, reciban una atención integral de la enfermedad y puedan tener la mejor calidad de vida posible.

Junta directiva

* Ninguna persona de la Junta directiva cobra prestación alguna por ejercer las funciones propias de su puesto, como consta en los Estatutos de la entidad en el Artículo 20bis

 

NOMBRE

CONTACTO

IMAGEN

PRESIDENCIAPedro Pérez- 645 872 027
- presifqcom.valenciana@gmail.com
VICEPRESIDENCIADelegación Valencia:
- Yasmina Costa Ibáñez
- Ana Gómez-Lechón Moliner

Delegación Alicante:
- Rosalinda Martínez Muñoz
- Raquel Díaz Martínez
Delegación Castellón:
- Ana Segarra LLeo
SECRETARIO/AMarta Jordán Sierra
TESORERO/AAntonio Bañuls Patiño
VOCAL 1Rafael Carrión Darijo
VOCAL 2Rubén Darío Gutierrez Pérez
VOCAL 3Jose Carlos Giner Sánchez
VOCAL 4Vanesa Platero Mihi- 963 567 616
- fibrosisadmonval@hotmail.es

Trabajadores/as

“Todo el personal contratado por la AFQCV, está adscrito al VII Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana”

 

NOMBRE

CONTACTO

ÁREA DE PSICOLOGÍABeatriz MonfortDelegación Valencia:
- 963 567 616
- 637 581 752
- ps-valencia@hotmail.com
TRABAJO SOCIALMónica Hervás- 637 581 751
- 963 567 616
- fibrosistsval@hotmail.com
FISIOTERAPEUTASDelegación Valencia:
- Carlos Gómez
- Mª Mar Sánchez
- 963 567 616
Delegación Alicante:
- Tristán Rico
- 963 567 616
Delegación Castellón:
- María Barreda
- 963 567 616