Asociación de Fibrosis Quística | Día Nacional de la Fibrosis Quística, 24 de abril de 2019.
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Día Nacional de la Fibrosis Quística, 24 de abril de 2019.

El próximo 24 de abril se celebra el Día Nacional de la FQ (cuarto miércoles de abril) y queremos visibilizar la situación en que nos encontramos.

Para ello realizaremos distintas acciones divulgativas:

 

  • Mesas divulgativas
  • Hospital La Fe de Valencia. Miercoles 24 de 9:30h a 14:00h. Podrás encontrarnos en la entrada del hopsital dando información, repartiendo flores y reivindicando la creación de la Unidad de FQ de adultos que tanto necesitamos.
  • Ayuntamiento de Valencia. Miercoles 24 de 9:30h a 14:00h. Podrán encontrarnos en la entrada del ayuntamiento dando información y llenando la Plaza del ayuntamiento de pompas por la FQ. Además en el balcón habrá una gran pancarta informativa.
  • Hospital General de Valencia. Miercoles 24 de 9:30h a 14:00h. Tendremos una mesa con información, margaritas y más sorpresas.
  • Ayuntamiento de Castellón. Sábado 4 de mayo 9:30h a 14:00h. En la Plaza de la Pescadería de Castellón tendremos una mesa informativa donde también habrá pompas y donde esperamos que acuda mucha gente a conocer qué es la FQ y nuestras reivindicaciones.

Además el día 24 la fachada de los ayuntamientos de Valencia, Castellón y Alicante se iluminarán con los colores de la FQ, y en el canal de TV de la EMT (EMTV), durante todo el día irán apareciendo infografias divulgativas sobre la Fibrosis Quística.

 

Os animamos a acercaros por algunas de nuestras mesas y también a que  durante la semana del Día Nacional de la FQ (del 22 al 28 de abril) todo el mundo participe en la campaña de redes sociales,  compartiendo  en las redes sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística, acompañadas del hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y también del lema #mifuturoYAesposible. Un lema que la Federación y asociaciones de FQ hemos estado utilizando los últimos años para reclamar la aprobación de los nuevos tratamientos (“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”) y tenemos la esperanza de que este sea el último año en que se use.

Con él explicamos la situación en que se encuentran las personas con Fibrosis Quística desde hace más de tres años, que cuentan con medicamentos que frenarían su enfermedad, pero a los que todavía no pueden acceder porque el laboratorio y el Ministerio de Sanidad no llegan a un acuerdo sobre su financiación. Además, en la Comunidad Valenciana seguimos reclamando la Unidad de referencia de Fibrosis Quística de Adultos que tanto necesitamos y de la que aún no tenemos nada en claro.

 

¡Os animamos a uniros a la campaña y a colaborar visibilizando la Fibrosis Quística!

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