Amb motiu del Dia Nacional de la Fibrosi Quística, que tindrà lloc demà 26 d’abril (quart dimecres d’abril), ens unim a la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística (FuEFQ), que agrupa la Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ) i a la Societat Espanyola de Fibrosi Quística (SEFQ), per a reclamar la creació i el reconeixement de les Unitats clíniques de Referència, que són imprescindibles per a tractar la Fibrosi Quística de manera multidisciplinària i millorar l’atenció de tots els pacients, sense importar la comunitat autònoma en la qual residisquen.

És de vital importància que totes les persones amb FQ siguen tractades en Unitats clíniques de Referència de Fibrosi Quística, que compten amb una estructura pròpia, autonomia i que responguen als estàndards de qualitat internacionals.

A la Comunitat Valenciana encara no existeix una  Unitat de FQ d’adults. Aquesta és una reivindicació històrica per a l’Associació de FQ de la Comunitat Valenciana, on portem més de 25 anys reclamant aquesta necessitat.

Actualment existeixen Unitats de Referència ben dotades en diverses comunitats, però a la Comunitat Valenciana segueix sense reconéixer-se aquesta unitat de la manera adequada, amb protocols d’actuació, segregació de pacients i coordinació entre professionals de diferents disciplines. Per a això, és fonamental que se seguisca el “Consens europeu sobre el tractament de la FQ”, on es recull que l’increment de l’esperança de vida de les persones amb Fibrosi Quística està relacionat amb la creació d’Unitats FQ especialitzades i multidisciplinàries amb la coordinació d’un gran nombre d’experts en la malaltia.
El president de la FEFQ i vicepresident de la FuEFQ, Juan Da Silva, assenyala que “el seguiment de les persones amb Fibrosi Quística requereix d’una coordinació i un treball multidisciplinari que és crucial per a un correcte seguiment i una qualitat de vida adequada. La càrrega assistencial és enorme per a la pròpia persona amb FQ i per a les seues famílies. A més, l’atenció multidisciplinària ajuda a facilitar el correcte seguiment dels nombrosos tractaments que es prenen. Moltes vegades, un tractament per a abordar un problema respiratori pot interferir en un altre que s’està prenent per a un problema digestiu, per la qual cosa coordinar i valorar juntament amb tots els especialistes és clau. És imprescindible que el treball que es realitza diàriament per part dels professionals es veja reconegut i es dote de mitjans adequats perquè les persones amb FQ i les seues famílies tinguen clar que on estan sent atesos és el lloc adequat. Això evitarà molta incertesa (de saber si és el lloc adequat o no) i permetrà als professionals adquirir major experiència en Fibrosi Quística”.

La Societat Espanyola de Fibrosi Quística (SEFQ), per part seua, ha iniciat el procés d’acreditació de les unitats clíniques que compleixen amb els criteris establits i internacionalment recomanats en tres nivells de complexitat, assegurant així una atenció multidisciplinària i estandarditzada. El mes de desembre passat, es van entregar 21 acreditacions a 12 hospitals de diferents CCAA (12 unitats de pediatria i 9 unitats d’adults), de les quals 15 van ser reconeixements d’Unitat de Referència amb grau d’excel·lència, entre elles la Unitat pediàtrica de FQ de l’Hospital Clínic de València.