La Federació Espanyola de Fibrosi Quística, al costat de les associacions de Fibrosi Quística de les diferents comunitats autònomes, convoca una mobilització a Madrid el pròxim 21 de setembre, per a exigir el finançament dels nous tractaments, Orkambi i Symkevi, que frenen la deterioració que produeix la Fibrosi Quística en les persones amb determinades mutacions.

Aquests dos medicaments estan aprovats per l’Agència Europea del Medicament (EMA) i per l’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS), però al nostre país encara no poden arribar a les persones amb FQ perquè el Ministeri de Sanitat i el laboratori Vertex Pharmaceuticals encara no han aconseguit un acord respecte al seu preu.

La negociació s’ha convertit en un continu estira-i-arronsa per totes dues parts, que estan patint les persones amb Fibrosi Quística, ja que la malaltia continua avançant i la deterioració física produïda durant tot aquest temps ja no es pot recuperar. Necessitem i sol·licitem un acord urgent que evite més sofriment.

Per això, ens veiem obligats a tornar a mobilitzar-nos, començant amb una concentració enfront de la seu del laboratori Vertex, a qui demanem que presente una proposta econòmica assumible per part del Ministeri de Sanitat en la pròxima reunió del 30 de setembre, amb la finalitat que es puga desbloquejar aquesta situació.

La mobilització tindrà lloc el pròxim 21 de setembre, començarà a les 11.00 hores enfront del laboratori Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida per un recorregut a peu a les 12.00 hores a través del Passeig de la Castellana, Passeig de Recoletos i Passeig del Prat, fins a arribar al número 18 d’aquest passeig, on finalitzarà amb una altra concentració a les 13.00 hores enfront del Ministeri de Sanitat.

font: Federació Espanyola Fibrosi Quística

Des de l’Associació de Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana donem suport a aquesta concentració a la qual esperem que us uniu tots i totes. Amb l’objectiu de facilitar el viatge a Madrid, l’Associació FQ Comunitat Valenciana posarà un autobus  a la disposició de totes les persones que el sol·liciten. Per a poder organitzar el viatge preguem que al més prompte possible ens comuniqueu la vostra intenció d’acudir i el nombre de persones. Podeu fer-ho al correu fibrosisadmonval@hotmail.com o cridant a l’Associació al 96 356 76 16

¡Us esperem a tots allí per a exigir #OrkambiYA y #SymkeviYA!