L’Associació de Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana, és una associació sense ànim de lucre, formada per persones amb FQ, familiars i amics, dedicada a millorar les condicions de vida de les persones amb FQ i les seues famílies en tota la Comunitat Valenciana.

Des que es va constituir en 1985, han canviat moltes coses. Els avanços en el maneig de la malaltia han sigut espectaculars, a nivell nutricional, en el control de les infeccions respiratòries, en la fisioteràpia, i per descomptat els últims avanços en tractaments reparadors de la proteïna CFTR.

Hui dia ens preocupen nous reptes que en els nostres començaments eren impensables: la vida laboral i familiar de les persones adultes amb FQ, l’accés a les teràpies d’última generació, l’exercici físic com a part del tractament… Qui som hui té molt a veure amb qui vam ser i el camí recorregut. Ací us contem la història d’aquests 35 anys caminant amb la FQ a la Comunitat Valenciana.

35 anys caminant amb la FQ a la Comunita Valenciana

L’any 1985, un grup de pares i mares de xiquets/as i joves amb Fibrosi Quística de València, es van trobar i van unir forces per a formar la “Associació Valenciana contra la Fibrosi Quistica”.

Aquest nom reflectia l’esperit i prioritats d’aquest grup humà en aqueixa època: lluitar contra una malaltia desconeguda amb totes les forces que pogueren aconseguir.

L’Associació va ser el lloc de trobada de familiars que compartien cures, inquietuds i dubtes en un moment en què la informació arribava amb comptagotes. Amb el suport mutu i amb l’energia que donava barallar per la supervivència dels seus fills/as, van aconseguir una important xarxa de suport, implicant a tots els possibles contactes que pogueren aportar qualsevol ajuda en el tortuós camí de viure amb la FQ.

Aquesta xarxa de suports va anar prenent forma en 1987 amb la creació a València de la Federació espanyola de FQ, al costat de les associacions de Galícia, Andalusia, Madrid, País Basc i Múrcia.

Durant aquests anys, la relació amb hospitals, personal sanitari i especialistes era de col·laboració mútua. Amb l’esforç conjunt d’associacions, doctors i doctores que ens tractaven, es van creant les primeres Unitats de FQ i s’aconsegueix la gratuïtat dels medicaments per a tota Espanya.

L’Associació va seguir el seu camí al costat de la Federació, també situada a València, amb la qual compartia espais, durant els anys 90 .Eren anys en què s’intentava divulgar el que era nàixer amb Fibrosi Quistica. Era una tasca important donar a conéixer la malaltia i les seues manques en els tractaments per a aconseguir solidaritat i ajudes econòmiques.

Es van començar a fer campanyes de divulgació a través de gales, concerts, celebració del dia nacional, loteria, etc. S’aconsegueix ampliar el nombre de socis i donar a conéixer millor la malaltia a l’opinió pública.

Era l’època en la qual ens arribaven les primeres informacions de Congressos Mèdics i dels primers trasplantaments.

València es va convertir en un referent de trasplantaments pulmonars i es va crear la Unitat de trasplantament pulmonar a l’Hospital La Fe.

Les persones amb Fq ja no eren sol xiquets o xiquetes, eren joves i adults que barallaven dia a dia amb la seua malaltia. Es creen llavors les primeres Associacions d’Adults de FQ com a grups integrats en les Associacions.

Però eren encara els pares i mares voluntaris/as els qui continuen portant el pes associatiu amb l’ajuda de personal administratiu.

L’Associació Valenciana al costat de la Federació espanyola, es converteixen en el referent d’informació i suport quan arriba el diagnostique de Fibrosi Quistica, que en aqueixa època sol ho confirmava el test de la suor.

En aquest caminar associatiu es van afermant els equips professionals, tant en l’àrea social com psicològica. També es compta amb la col·laboració d’especialistes en fisioteràpia respiratòria que fan tallers de formació a familiars i afectats/as.

Els nostres passos han sigut mantindre un equilibri entre intentar que millore la qualitat assistencial, oferir serveis que compensen les seues deficiències (suport psicosocial, fisioteràpia) i cuidar la nostra salut.

Quan parlem de salut no ens referim només als tractaments de la FQ, sinó a la salut associativa. Per força i cohesió del grup humà format per les diferents Juntes Directives i les/els professionals que treballen en l’Associació i als recursos materials per a seguir avant.

A partir de l’any 2005 l’Associació se sent amb energia per a independitzar-se definitivament de la Federació en locals propis. No van ser anys fàcils, però el grup humà va saber compensar l’escassetat de recursos i seguim avant.

Les Juntes Directives es van anar convertint a poc a poc en grups de treball. Es va anar afermant la infraestructura i els serveis .Es van dinamitzar multitud d’activitats de divulgació i benèfiques. Es van descentralitzar les responsabilitats i es va ampliar la participació d’Alacant i Castelló.

Aquesta nova etapa va marcar un canvi de nom: Associació de Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana.

L’any 2012 va ser un moment important en aconseguir la implantació del garbellat neonatal a la Comunitat Valenciana.

Tindre un diagnostique precoç de la fibrosi quística, al costat de la força associativa que anàvem tenint, facilitava la millora i el control de la qualitat assistencial de les Unitats pediàtriques de FQ.

L’Associació va anar adquirint un nivell de maduresa cada vegada major. I aquesta maduresa queda reflectida l’any 2015 en assumir la presidència una persona amb *FQ i trasplantada, filla d’aquells pares fundadors dels anys 80.

Durant els últims anys continuen liderant l’Associació persones afectades amb FQ i s’ha consolidat el seu millor funcionament, aconseguint fins i tot el segell de qualitat associativa.

Aquesta evolució en organització, funcionament i posada al dia de l’Associació en l’actualitat és la força que ens permet continuar lluitant per la millora de la qualitat de vida de les persones amb fibrosi quística en qualsevol front.

Al llarg del camí d’aquests anys hem aconseguit arribar a una Associació que funciona cada vegada millor, però que no podria continuar sense el batec de cadascun dels socis/as i el cor de les persones que voluntàriament treballen braç a braç per a seguir avant. Fins que algun dia aconseguim caminar sense la FQ.