Les Corts aproven la creació de la unitat de referència de FQ a València
El dilluns, 17 de setembre va ser un dia important per a l’Associació de Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana perquè les Corts Valencianes han aprovat per unanimitat una proposició no de llei presentada pel PP amb la que insten el Govern valencià a crear d’una vegada i en el termini de 6 mesos màxim la unitat de referència de fibrosi quística d’adults en l’Hospital La Fe de València, una reivindicació històrica de l’Associació.
Remedios Yañez, diputada firmant de la iniciativa junt amb la diputada María José Catalá, ha destacat que segons el llibre blanc de Fibrosi Quística, unitats com esta, especialitzades, hi ha a Madrid, a Barcelona i en Andalusia i són un pilar fonamental per a la millora i la supervivència dels pacients afectats per esta malaltia. I que la Comunitat Valenciana, que és referència en el tractament de la mateixa, hauria de tindre una unitat de referència.
La resta de grups han recolzat la iniciativa i manifestat el seu compromís amb la proposta.
Al debat en la Comissió de Sanitat han assistit Pedro Pérez, president de l’Associació, junt amb la seua Vicepresidenta, Ana Gómez-Lechón.
Així mateix, per una esmena afegida a esta iniciativa per Compromís, s’ha aprovat instar el Govern Espanyol a establir amb urgència les condicions necessàries de finançament i preu del medicament Orkambi dins del Sistema Nacional de Salut. Dissabte passat 8 de setembre, Dia Mundial de la Fibrosi Quística, centenars de persones es van manifestar a Madrid enfront del Ministeri de Sanitat i el laboratori Vertex per a reclamar el finançament d’Orkambi i una major agilitat en el procés d’accés als nous tractaments que estan apareixent i que detenen l’avanç d’esta malaltia.
“Para nosaltres el dia de hui és molt important portem molt de temps darrere d’esta reivindicació i esperem que El Govern valencià es comprometa realment a complir el mandat de les Corts i tinguem per fi la unitat de referència en menys d’un any en marxa ja que significa una millora assistencial molt gran per a tots nosotros”, anota Pedro Pérez president de l’Associació.
Asociación Fibrosis Quística Comunidad Valenciana
C/Explorador Andrés 4-5-10 CP:46022 Valencia
www.fqvalenciana.com fibrosisadmonval@hotmail.com
963567616 645872027
