MANUALS
El ejercicio físico es medicina en la Fibrosis Quística
Esta guía ha sido diseñada para proporcionar información a los niños, jóvenes y adultos con FQ y a los profesionales que trabajan con ellos, sobre la importancia de la actividad física para este sector de la población y sobre cómo se puede promover de manera eficaz la actividad física en presencia de esta patología. El objetivo es dar a conocer los beneficios de una herramienta fundamental como es el ejercicio, para mantener nuestra condición física en condiciones óptimas, algo que mejorará el pronóstico de la enfermedad.
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PDF aquí o solicitarlo en papel a la Federación de Fibrosis Quística (telf.: 96 331 82 00, e-mail: fqsecretaria@fibrosis.org) con un donativo de 5 euros + gastos de envío.
Los gastos de envío de cada ejemplar serán de 2 euros por correo ordinario ó 4,50 euros por correo certificado.
Se deberá realizar el donativo más los gastos de envío por Paypal, transferencia bancaria o tarjeta de crédito a través de este enlace: http://fibrosisquistica.org/donaciones.php y enviar el justificante de pago a fqcretaria@fibrosis.org con los siguientes datos: nombre del destinatario, dirección de envío y teléfono de contacto.
Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ en España 2011
En el año 1999, la Federación realizó un primer estudio psicosocial y, pasados doce años, ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad, a lo largo de este período de tiempo. En el libro se recogen las conclusiones de esta investigación en temas relacionados con la Fibrosis Quística, como son el tratamiento, la familia, la situación educativa y laboral, el trasplante o la edad adulta. PDF aquí
Cuidarme bien para cuidar mejor: Manual de medidas de protección para familiares de personas con Fibrosis Quística:
A través de las vivencias cotidianas de Milagros, una mujer de 40 años, casada y con dos hijos, que trabaja como administrativa a la vez que se hace cargo del cuidado de su familia, el lector aprenderá a poner límites al cuidado, mejorar su organización familiar, compaginar su trabajo en casa con su vida laboral, crear un sistema de apoyo organizado, mejorar las relaciones de pareja, descubrir los hábitos de vida más saludables, ayudarse del apoyo social y utilizar sus recursos personales para que su labor como madre cuidadora no ocupe todo su tiempo, sino que le permita disponer de momentos para ella misma.
DVD de Nutrición para personas con Fibrosis Quística:
Los prestigiosos cocineros españoles Ferrán Adriá, Darío Barrio, Mario Sandoval y Koldo Royo han colaborado desinteresadamente en este DVD, realizando menús hipercalóricos elaborados específicamente para fibrosis quística, y divididos en grupos de edad y características: niños, jóvenes, adultos y diabetes. Además, el DVD explica el funcionamiento del aparato digestivo en una persona con fibrosis quística y las necesidades nutricionales especiales que requieren; a la vez que enseña a los padres estrategias para que sus hijos aprendan a comer bien y de todo. El objetivo del DVD es que las personas con FQ y sus familias conozcan sus necesidades nutricionales y sean capaces de cubrirlas mediante algunos ejemplos de sencillas recetas y prácticos consejos.
101 PREGUNTAS SOBRE FIBROSIS QUÍSTICA
Se trata del primer manual de Fibrosis Quística con información global de todas las áreas que afectan a la enfermedad: tratamiento, nutrición, trasplante, ocio, trabajo, vida en pareja… De esta forma, el libro recoge pautas, consejos y recomendaciones de más de 60 profesionales socio-sanitarios de todo el territorio español, que desinteresadamente han colaborado en la redacción de las respuestas a estas 101 preguntas. PDF aquí
EL TRASPLANTE EN FIBROSIS QUÍSTICA
Este manual pretende dar respuesta a las preguntas que probablemente te habrán surgido acerca del trasplante. El manual se puede dividir en tres partes: La primera se refiere al periodo de espera del candidato a trasplante de un órgano que cumpla los criterios necesarios. La segunda parte se trata de la operación en sí misma, para que tengas una idea clara de lo que ocurrirá. La tercera y última parte del libro, trata de la vida después del trasplante. También se recogen consejos y recomendaciones para la familia. PDF aquí
HABLEMOS DE SEXO
Esta guía está dirigida por la Dra. Carmen López-Sosa y aborda distintos aspectos sobre sexualidad y FQ. Su finalidad es la de resolver dudas, desmitificar y mejorar la información de los jóvenes con FQ respecto a su sexualidad. Algunos de los temas que trata este manual son: “Fibrosis Quística y respuesta sexual”, “Los anticonceptivos: eficacia, ventajas e inconvenientes y repercusiones en FQ” o “FQ y reproducción”. PDF aquí
LO QUE DEBES SABER SOBRE LA DIABETES RELACIONADA CON LA FQ
El manual ha sido elaborado por la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), y coordinado por la Dra. Raquel Barrio. El libro trata de ser una ayuda para las personas con FQ y sus familias cuando se enfrentan al diagnóstico de la diabetes, aportando los conocimientos necesarios que les permitan un buen control de la diabetes, integrándola en su vida habitual con el objetivo de conseguir una buen calidad de vida. PDF aquí
LOS TRES PILARES DEL TRATAMIENTO EN FQ: ANTIBIOTERAPIA, FISIOTERAPIA Y NUTRICIÓN
Se trata del primer manual de fibrosis quística que recoge los tres pilares básicos del tratamiento, mediante un abordaje multidisciplinar. Está dividido en tres grandes bloques, y cada uno de ellos está coordinado por un profesional de esa especialidad: antibioterapia, fisioterapia y nutrición. El manual se completa con un apartado sobre la adherencia al tratamiento, en el que se estudian los factores psicosociales que influyen en la adherencia al tratamiento, a la vez que se dan pautas educativas para prevenir la falta de adherencia y estrategias conductuales para incrementarla y mantenerla. PDF aquí
RECETAS HIPERCALÓRICAS (Asociación Asturiana de Fibrosis Quística)
Recetas sencillas de Primeros, Segundos y Postres, utilizando ingredientes accesibles y asequibles. PDF aquí
Consejos prácticos para ayudar a tu hijo con la fisioterapia (Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana)
FIBROSIS QUÍSTICA CADA DÍA … Y EN EL COLE TAMBIÉN
Esta guía de orientación para maestros les ofrece la posibilidad de conocer y comprender lo que significa tener fibrosis quística y, sobre todo, les orienta para poder ayudar a sus alumnos. Sin duda, comprender su situación es el primer paso para ese apoyo que tanto las instituciones, como el profesorado, deben ofrecer a los escolares con FQ.
Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística.
Este manual, fruto de una exitosa colaboración entre la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística, pretende resolver situaciones frecuentes relacionadas con la FQ, a las que los profesionales sanitarios se enfrentan en las puertas de urgencias. Los temas que recoge el manual son: Exacerbación Pulmonar Infecciosa en la FQ, Complicaciones Mayores Neumológicas en FQ, Dolor Abdominal-Pancreatitis en la FQ, Síndrome de Oclusión Intestinal, Diabetes, Deshidratación hiponatrémica, Insuficiencia respiratoria, y Situaciones Especiales.
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LIBRO BLANCO DE ATENCIÓN A LA FIBROSIS QUÍSTICA
Este manual de Fibrosis Quística es una introducción breve y un recordatorio de los aspectos fundamentales para el conocimiento, seguimiento y control de las personas con fibrosis quística, que no pretende en absoluto sustituir a otros tratados sobre la enfermedad. En él se recogen los aspectos clínico-sociales sobre la enfermedad, y es un reflejo del nivel científico y profesional de los expertos de nuestro país. PDF aquí
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