Notícia extreta de la FEFQ

L’Associació de Fibrosi Quística de la Comunitat Valenciana (AFQCV) celebra la creació de la Unitat de Fibrosi Quística de l’Adult en l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València, una reivindicació que va començar fa més de 25 anys i que, per a alegria de les famílies, ja és una realitat. Esta unitat ha sigut recentment acreditada com a unitat de referència per la Conselleria de Sanitat, marcant una fita significativa per a l’atenció de les persones amb fibrosi quística en tota la Comunitat Valenciana.

L’acreditació d’esta unitat, que atén una mitjana de 220 pacients a l’any, dels quals aproximadament un 80% prové d’altres departaments de salut, suposa un avanç crucial per a la millora de la qualitat de vida de les persones que tenen esta malaltia hereditària.

La nova Unitat de Fibrosi Quística de l’Adult en La Fe és una unitat multidisciplinària, on treballen coordinadament especialistes en gastroenterologia, hepatología, endocrinologia i nutrició, otorrinolaringologia, cirurgia general, hepatobiliar i pediàtrica, radiologia, farmàcia, obstetrícia i ginecologia (inclosos experts en reproducció assistida), malalties infeccioses i medicina preventiva, reumatologia, oftalmologia i nefrologia. Al costat de totes estes especialitats i, a causa dels nous avanços i major supervivència d’estos pacients, tant treball social, com a psicologia i infermera gestora de casos són peces claus en l’atenció mèdica. Este enfocament integral és essencial per al maneig d’una malaltia que afecta múltiples sistemes de l’organisme i que requerix tecnologia avançada i teràpies agressives des dels primers símptomes.

Ana Gómez-Lechón, presidenta de la AFQCV, ha expressat el seu agraïment a tots aquells que han contribuït a la creació d’esta unitat. “Volem donar les gràcies a la Conselleria de Sanitat per la seua diligència i eficient gestió, a la gerència de l’Hospital La Fe per la seua inestimable col·laboració i interés, i molt especialment a la Dra. Amparo Solé, que ha estat al capdavant de la unitat durant tots estos anys, fins i tot quan no existia formalment. El seu valuós treball i implicació han sigut fonamentals per a aconseguir esta consolidació”.

La presidenta també ha destacat la importància de la Dra. Silvia Castillo i de totes les persones que han format part de les diferents juntes directives de l’associació, així com dels metges i professionals sanitaris que han tractat als pacients amb tant de carinyo i cura. “Hui és un dia de celebració per a tota la família FQ de la Comunitat Valenciana. Esta unitat és una reivindicació històrica que va començar fa més de 25 anys i que per fi ha cristal·litzat”, assenyala.

La Dra. Amparo Solé, coordinadora de la unitat, ha subratllat que “la millora d’estos pacients es basa en un enfocament terapèutic integral, amb diagnòstic primerenc i seguiment pròxim, així com en l’aplicació de nous avanços, com la triple teràpia moduladora aprovada en 2021”. A més, la unitat concentrarà els casos de la Comunitat Valenciana, responsabilitzant-se del diagnòstic i tractament i col·laborant estretament amb els centres sanitaris que van derivar als pacients.

D’altra banda, algunes persones amb fibrosi quística acaben necessitant un trasplantament d’òrgan i l’Hospital La Fe disposa de tota mena de trasplantaments d’òrgans sòlids, la qual cosa afavorix un seguiment integral de pacients. “De fet, en esta unitat s’atenen un total de 66 pacients amb trasplantament de pulmó, tres amb trasplantament de fetge i sis amb trasplantament renal”, afirma Solé.

Este assoliment és un pas avant per a millorar la qualitat de vida de les persones amb fibrosi quística a la Comunitat Valenciana.