La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 21 de septiembre, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con determinadas mutaciones.

Estos dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con FQ porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.

La negociación se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar. Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento.

Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien pedimos que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación.

La movilización tendrá lugar el próximo 21 de septiembre, comenzará a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.

• fuente: Federación Española Fibrosis Quística

Desde la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana apoyamos esta concentración a la que esperamos que os unáis todos y todas. Con el objetivo de facilitar el viaje a Madrid, la Asociación FQ Comunidad Valenciana pondrá un autobus  a disposición de todas las personas que lo soliciten. Para poder organizar el viaje rogamos que a la mayor brevedad nos comuniquéis vuestra intención de acudir y el número de personas. Podéis hacerlo a traves del correo fibrosisadmonval@hotmail.com o llamando a la Asociación al 96 356 76 16

¡Os esperamos a todos allí para exigir #OrkambiYA y #SymkeviYA!