El día 22 de Abril celebramos el día Nacional de la Fibrosis Quística. Es un momento ideal para unirnos y hacernos ver y oir. Para ello necesitamos la colaboración de todos, por lo que nos unimos al llamamiento de la Federación Española de Fibrosis Quística y esperamos contar con vosotros, tanto en la mesa informativa que se pondrá en el Hospital La Fe de Valencia el día 22 de Abril de 10:00h a 14:00h como en la campaña de divulgación en redes sociales. Tenéis toda la información en esta noticia:

La Federación Española de Fibrosis Quística quiere reclamar la urgente administración de los nuevos tratamientos (Kalydeco y sus combinaciones) que frenan la evolución de la Fibrosis Quística con el mensaje: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.

Podéis descargaros todo el material de la campaña info dia nacional

La Federación denuncia la dificultad para el acceso a los nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación del medicamento Kalydeco para las ocho nuevas mutaciones para las que está indicado y que fueron aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento en agosto de 2014 y por la Agencia Española del Medicamento en octubre de 2014.

Por ello y, con motivo de la celebración del próximo Día Nacional de la Fibrosis Quística el 22 de abril, la Federación ha escogido como lema para este año: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. 

El objetivo es sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística, que miran con esperanza al futuro por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados.

La Federación quiere hacer así un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística con el hashtag #mifuturoYAesposible y lo acompañen si quieren de una foto soplando pompas de jabón, como símbolo de la importancia del aire en la FQ y el hashtag #PompasPorLaFibrosisQuística, para hacer más visible la enfermedad en nuestra sociedad.

¡Mil gracias a todos por vuestro apoyo a la Fibrosis Quística!