En el año 1985, un grupo de padres y madres de niños/as y jóvenes con Fibrosis Quistica de Valencia, se encontraron y unieron fuerzas para formar la “ Asociación Valenciana contra la Fibrosis Quistica”.

Este nombre reflejaba el espíritu y prioridades de este grupo humano en esa época: luchar contra una enfermedad desconocida con todas las fuerzas que pudieran conseguir.

La Asociación fue el lugar de encuentro de familiares que compartían cuidados, inquietudes y dudas en un momento en que la información llegaba con cuentagotas. Con el apoyo mutuo y con la energía que daba pelear por la supervivencia de sus hijos/as, consiguieron una importante red de apoyo, implicando a todos los posibles contactos que pudieran aportar cualquier ayuda en el tortuoso camino de vivir con la FQ.

Esta red de apoyos fue tomando forma en 1987 con la creación en Valencia de la Federación española de FQ, junto a las asociaciones de Galicia, Andalucía, Madrid, País Vasco y Murcia.

Durante estos años, la relación con hospitales, personal sanitario y especialistas era de colaboración mutua. Con el esfuerzo conjunto de asociaciones, doctores y doctoras que nos trataban, se van creando las primeras Unidades de FQ y se consigue la gratuidad de los medicamentos para toda España.

La Asociación siguió su camino junto a la Federación, también ubicada en Valencia, con la que compartía espacios, durante los años 90 .Eran años en los que se intentaba divulgar lo que era nacer con Fibrosis Quistica. Era una tarea importante dar a conocer la enfermedad y sus carencias en los tratamientos para conseguir solidaridad y ayudas económicas.

Se comenzaron a hacer campañas de divulgación a través de galas, conciertos, celebración del día nacional, lotería, etc. Se consigue ampliar el número de socios y dar a conocer mejor la enfermedad a la opinión pública.

Era la época en la que nos llegaban las primeras informaciones de Congresos Médicos y de los primeros trasplantes.

Valencia se convirtió en un referente de trasplantes pulmonares y se creó la Unidad de trasplante pulmonar en el Hospital La Fe.

Las personas con Fq ya no eran solo niños o niñas, eran jóvenes y adultos que peleaban día a día con su enfermedad. Se crean entonces las primeras Asociaciones de Adultos de FQ como grupos integrados en las Asociaciones.

Pero eran todavía los padres y madres voluntarios/as quienes siguen llevando el peso asociativo con la ayuda de personal administrativo.

La Asociación Valenciana junto a la Federación española, se convierten en el referente de información y apoyo cuando llega el diagnostico de Fibrosis Quistica, que en esa época solo lo confirmaba el test del sudor.

En este caminar asociativo se van afianzando los equipos profesionales, tanto en el área social como psicológica. También se cuenta con la colaboración de especialistas en fisioterapia respiratoria que hacen talleres de formación a familiares y afectados/as.

Nuestros pasos han sido mantener un equilibrio entre intentar que mejore la calidad asistencial, ofrecer servicios que compensen sus deficiencias (apoyo psicosocial, fisioterapia) y cuidar nuestra salud.

Cuando hablamos de salud no nos referimos solo a los tratamientos de la FQ, sino a la salud asociativa. A la fuerza y cohesión del grupo humano formado por las diferentes Juntas Directivas y las/los profesionales que trabajan en la Asociación y a los recursos materiales para seguir adelante.

A partir del año 2005 la Asociación se siente con energía para independizarse definitivamente de la Federación en locales propios. No fueron años fáciles, pero el grupo humano supo compensar la escasez de recursos y seguimos adelante.

Las Juntas Directivas se fueron convirtiendo poco a poco en grupos de trabajo. Se fue afianzando la infraestructura y los servicios .Se dinamizaron multitud de actividades de divulgación y benéficas. Se descentralizaron las responsabilidades y se amplió la participación de Alicante y Castellón.

Esta nueva etapa marcó un cambio de nombre: Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.

El año 2012 fue un momento importante al conseguir la implantación del cribado neonatal en la Comunidad Valenciana.

Tener un diagnostico precoz de la fibrosis quística, junto a la fuerza asociativa que íbamos teniendo, facilitaba la mejora y el control de la calidad asistencial de las Unidades pediátricas de FQ.

La Asociación fue adquiriendo un nivel de madurez cada vez mayor. Y esta madurez queda reflejada en el año 2015 al asumir la presidencia una persona con FQ y trasplantada, hija de aquellos padres fundadores de los años 80.

Durante los últimos años siguen liderando la Asociación personas afectadas con FQ y se ha consolidado su mejor funcionamiento, consiguiendo incluso el sello de calidad asociativa.

Esta evolución en organización, funcionamiento y puesta al día de la Asociación en la actualidad es la fuerza que nos permite seguir luchando por la mejora de la calidad de vida de las personas con fibrosis quística en cualquier frente.

A lo largo del camino de estos años hemos conseguido llegar a una Asociación que funciona cada vez mejor, pero que no podría continuar sin el latido de cada uno de los socios/as y el corazón de las personas que voluntariamente trabajan codo con codo para seguir adelante. Hasta que algún día consigamos caminar sin la FQ.