La entrevista de este mes va dirigida a hablar sobre el trasplante de pulmón en personas con FQ.

El trasplante es una experiencia que puede ser nuy dura debido a su envergadura, es por esto que dicha operación se tiene en cuenta como última opción y nuestro reto, para años futuros, es  que los niños de hoy no tengan la necesidad de someterse al trasplante cuando sean adultos.

Este mes hemos hablado con Ismael, recién trasplantado a los 38 años cuya experiencia personal es muy positiva y nos hace partícipe de su visión sobre este tema.

¿A partir de qué edad/momento veías que era aconsejable un trasplante de pulmón para tu calidad de vida?

La verdad es que cuando te encuentras bien dentro de todo lo que conlleva la FQ,  el trasplante ni se te pasa por la cabeza aunque sabes que más tarde o más temprano tiene que llegar.

Ahora que acabo de pasarlo, he de decir que cuanto antes sea mejor. Sobre todo por la calidad de vida que tienes después del trasplante. No toso, no me da miedo una cuesta, puedo jugar con mi hijo sin cansarme… la edad, sin duda, es importante, cuanto antes mejor. Pero más importante que la edad, lo aconsejable es estar preparado mentalmente.

¿Qué es lo que más miedo te daba de esta situación?

El despertar. El no saber cuándo despertaría me tenía traumatizado. Sabía que me dormirían, pero no sabía cuando despertaría.

En mi caso, me operaron un viernes y el sábado por la tarde ya estaba despierto, pero conozco casos de mucho más tiempo. Evidentemente, el proceso en sí da mucho respeto, el momento en el que estás en quirófano antes de empezar. Ese momento sí asusta, porque es cuando piensas que eso va en serio y no hay vuelta atrás.

¿Tardó mucho en moverse la lista de espera? ¿Cómo viviste ese tiempo?

Puedo decir que fui un afortunado. Me metieron en lista a principios de mayo de este 2016 y a principios de septiembre me llamaron como primera opción y se hizo el trasplante. Cuatro meses de espera, cuando la media es de un año.

A mitad de agosto, me llamaron por primera vez, pero era una segunda opción y aunque se activó el protocolo y salí para Valencia, a la media hora me llamaron para volver a casa porque los pulmones fueron para la primera opción. En mi caso, al principio no me obsesioné con el teléfono, estaba pendiente pero no obsesionado. Quizá porque como te dicen que hay un año de media para que te llamen, pues estaba tranquilo. Pero después de aquella llamada en agosto, empecé a tener más tensión cuando sonaba el teléfono, aquella llamada me abrió los ojos y me alertó: ¡cuidado que en cualquier momento puede ser!

¿Cómo fue para ti recibir la llamada de que podías trasplantarte? ¿Qué sentiste?

Estaba tranquilamente trabajando, no me lo esperaba para nada porque a pesar de que nos obsesionamos con los números largos que aparecen en pantalla, estaba esperando un número largo de un compañero. Contesté y cuando me preguntaron “¿Cómo estás?”, el corazón me dio un vuelco, sabía que esa pregunta no era de cortesía, ya lo había escuchado antes e intuí que era de La Fe. Así me lo confirmó el doctor.

Sentí muchos nervios mezclados con ilusión y respeto. Un poco de susto pero, en definitiva, era la llamada que estaba esperando. Sabía que era para bien y no pensé en otra cosa que en ir con todas mis fuerzas.  

Una vez en el hospital, ¿cómo viviste todo el proceso pre y post operatorio?

El pre operatorio apenas duró dos horas, a las cuatro de la tarde estaba en Valencia y a las seis en el quirófano. Mientras nos hacen las pruebas pertinentes (análisis de sangre y orina, electrocardiograma y radiografía), el tiempo pasa rápido, pero la hora aproximada en la que esperas hasta que te confirman que los pulmones son válidos se pasa más tensa y con más nervios. En realidad estás preparado, pero no sabes si vas al quirófano o te mandan para casa hasta que no te lo confirman.

En cuanto al post operatorio, es más complicado, pero vaya por delante que cada uno tiene un pre y post operatorio diferente. Yo en un mes y medio he conocido once casos de trasplante contando el mío y, cuando lo hablábamos entre nosotros, cada uno era diferente. Por lo que el que se encuentre en esta situación escuchará de todo, pero no tiene por que pasarle a él o a ella.

En mi caso no tuve muchos problemas. Afortunadamente, a la semana ya no tenía drenajes y caminaba con normalidad. Tengo que decir que la gente no se asuste porque a pesar de la envergadura de la operación, el dolor que se tiene es asumible y si lo digo yo, hazme caso que soy un cagón para estas cosas. Lo más doloroso fue cuando tuve un neumotórax, eso fue lo que más me dolió de todo y la única complicación en mi tiempo de ingreso. Después me puse a caminar e iba al gimnasio de rehabilitación respiratoria y ya me dieron el alta. 

El tiempo en Reanimación  es el más duro, porque las visitas están restringidas y es media hora por la tarde y otra media hora a mediodía, por lo que el día se hace eterno. En planta tienes mucha medicación y los primeros días sí estás dolorido. Como dice la doctora Solé, es como si te pasase un camión por encima. Así me sentí.

¿Cómo te sientes ahora que ya llevas un tiempo en casa?

Me siento muy bien y feliz, sobre todo porque he mejorado la calidad de vida con respecto a la que tenía. Lo que más nos aconsejan es que nos movamos, así que ahora mis días mientras estoy de baja laboral,  son de llevar al nene a la guardería, desayunar fuerte y caminar mucho. Lo que antes pensaba que era imposible para mí, ahora se me queda corto. Cuando no camino el tiempo suficiente, por la tarde hago bicicleta estática que es lo que también nos dicen de hacer. Lo más importante es no estar parado y hacer funcionar a los nuevos pulmones para su adaptación. Todavía no podemos hacer la maratón, porque por dentro los puntos están todavía muy tiernos, pero todo se andará…  

Tú eres una persona muy alegre y positiva. ¿Crees que un estado de ánimo positivo influye en la recuperación posterior a la operación y la adaptación de un nuevo órgano en tu cuerpo?

Sin duda alguna que sí. Es fundamental, clave, importantísimo, lo más importante diría yo. En ningún momento pensé en lo malo y eso que cuando firmas el consentimiento para meterte en lista de espera y te lo explican todo ves que hay, evidentemente, más cosas negativas que positivas, pero en ningún momento pensé en lo malo, sino en lo positivo que era el cambio de vida a mejor que iba a tener. El pensar en positivo y tener fuerza para afrontarlo es lo más importante. Yo se lo decía a la doctora, que lo más importante después de mi experiencia para superar esto es, estar muy bien psicológicamente y la compañía que tienes al lado durante todo el proceso, pero en especial en el hospital.

*Entrevista realizada por Mónica Blasco, psicóloga de la Asociación FQ Comunidad Valenciana sede Alicante.