Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar mañana 26 de abril (cuarto miércoles de abril), nos unimos a la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que agrupa a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), para reclamar la creación y el reconocimiento de las Unidades clínicas de Referencia, que son imprescindibles para tratar la Fibrosis Quística de manera multidisciplinar y mejorar la atención de todos los pacientes, sin importar la comunidad autónoma en la que residan.

Es de vital importancia que todas las personas con FQ sean tratadas en Unidades clínicas de Referencia de Fibrosis Quística, que cuenten con una estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales.

En la Comunidad Valenciana aún no existe una  Unidad de FQ de adultos. Esta es una reivindicación histórica para la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, donde llevamos más de 25 años reclamando esta necesidad.

Actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero en la Comunidad Valenciana sigue sin reconocerse esta unidad de la manera adecuada, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas. Para ello, es fundamental que se siga el “Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ”, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística está relacionado con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.

El presidente de la FEFQ y vicepresidente de la FuEFQ, Juan Da Silva, señala que “el seguimiento de las personas con Fibrosis Quística requiere de una coordinación y un trabajo multidisciplinar que es crucial para un correcto seguimiento y una calidad de vida adecuada. La carga asistencial es enorme para la propia persona con FQ y para sus familias. Además, la atención multidisciplinar ayuda a facilitar el correcto seguimiento de los numerosos tratamientos que se toman. Muchas veces, un tratamiento para abordar un problema respiratorio puede interferir en otro que se está tomando para un problema digestivo, por lo que coordinar y valorar juntamente con todos los especialistas es clave. Es imprescindible que el trabajo que se realiza a diario por parte de los profesionales se vea reconocido y se dote de medios adecuados para que las personas con FQ y sus familias tengan claro que donde están siendo atendidos es el sitio adecuado. Esto evitará mucha incertidumbre (de saber si es el sitio adecuado o no) y permitirá a los profesionales adquirir mayor experiencia en Fibrosis Quística”.

La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), por su parte, ha iniciado el proceso de acreditación de las unidades clínicas que cumplen con los criterios establecidos e internacionalmente recomendados en tres niveles de complejidad, asegurando así una atención multidisciplinar y estandarizada. El pasado mes de diciembre, se entregaron 21 acreditaciones a 12 hospitales de distintas CCAA (12 unidades de pediatría y 9 unidades de adultos), de las cuales 15 fueron reconocimientos de Unidad de Referencia con grado de excelencia, entre ellas la Unidad pediátrica de FQ del Hospital Clínico de Valencia.

Desde el inicio de las primeras Unidades de Referencia de FQ en los años 80-90, han ido aumentando sus recursos hasta alcanzar, en algunas de ellas, un único espacio físico donde trabajan codo con codo un número significativo de profesionales especialistas en la enfermedad con dedicación preferente a estos pacientes. En todas ellas el trabajo conjunto, la coordinación entre profesionales, la segregación de pacientes, los protocolos de actuación, el traspaso de infantil a adultos y el bienestar del paciente son premisas fundamentales en el tratamiento de la Fibrosis Quística.

El hecho de que las Unidades de Referencia cuenten con un equipo profesional estable, que pueda prestar, de manera coordinada, la atención médica que necesitan las personas con FQ es muy importante para facilitar, entre otras cosas, la adherencia al tratamiento y su correcto seguimiento. Además, con los últimos avances en el tratamiento tras la llegada de los moduladores CFTR, resulta imprescindible que exista equidad en los tratamientos e innovaciones terapéuticas entre las distintas Unidades de FQ, para que cualquier persona con Fibrosis Quística pueda disponer de los mismos procedimientos independientemente del lugar donde resida.

Mucho se ha avanzado en los últimos años pero, mañana 26 de abril, Día nacional de la Fibrosis Quística, aún tenemos mucho que reclamar. Con este objetivo de hacernos ver y oir, los ayuntamientos de Valencia, Castellón y Alicante se iluminarán con los colores de la FQ. Además podrás encontrarnos en una mesa divulgativa en el Hospital La Fe  y en el Ayuntamiento de Valencia de 10:00h a 14:00h.

Esperamos que te una a nosotros/as!!