Esta es una guía de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana dirigida a familias, padres y madres, que han recibido el diagnóstico de Fibrosis Quística recientemente.

Esta guía ha sido elaborada por el equipo psico-social de la AFQCV, junto a madres y padres que tienen un hijo/a con FQ y que han querido compartir sus historias personales con la esperanza de que puedan ayudar a otras familias a adaptarse al diagnóstico.

Los contenidos están basados en la Guía para familias de la Cystic Fibrosis Trust y de la Asociación de FQ de Euskadi. A todas ellas agradecemos su valiosa colaboración.

Muchos padres se sintieron aislados en el momento del diagnóstico, por eso, si has recibido recientemente el diagnóstico de FQ queremos que sepas que no estás solo. Esta guía te brinda información sobre los apoyos que existen para ti en la Comunidad Valenciana, en caso de que los necesites.

NO es una guía médica, ni sustituye en ningún caso la información o indicaciones de los profesionales de tu unidad de FQ, tampoco da respuesta a todas las preguntas que puedan surgir, pero sí creemos que puede ser de gran utilidad para orientar a las familias ante los primeros momentos de desconcierto, dando información sobre los recursos y apoyos que se pueden encontrar en la Comunidad Valenciana, así como información general sobre la FQ y sobre el impacto que puede tener en la vida de cualquier familia.

Los testimonios de cómo otros padres y madres han conseguido adaptarse a convivir con la FQ, son de gran valor para orientar y acompañar a las familias que comienzan.

Puedes obtener gratuitamente la GUÍA DE FIBROSIS QUÍSTICA PARA FAMILIAS, descargándola en PDF aquí.

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También estará en papel en tu unidad de FQ y en la sede de la Asociación.

Además de esta nueva guía orientativa, en la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana también contamos con otros recursos para familias que están afrontando las primeras etapas de la FQ:

• Servicio de atención psicológica familiar e individual.
• Asesoramiento sobre recursos sociales y otras ayudas para favorecer la adaptación y la conciliación familiar y laboral.
• Grupo de apoyo de padres y madres con niños y niñas con FQ.
• Fisioterapia respiratoria domiciliaria para ayudar a ir aprendiendo las técnicas poco a poco.

La FQ siempre será parte de vuestras vidas y habrá retos que superar, pero hay razones para mirar al futuro con optimismo. Las madres y padres con los que hemos hablado quieren que sepas que tu futuro será probablemente mucho más “normal” de lo que piensas.