Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar el próximo 27 de abril (cuarto miércoles de abril), nos unimos a la reivindicación de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), para concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ.

Podéis ver el comunicado completo AQUÍ , y para saber más sobre las actividades previstas para el Día Nacional y el estado de las investigaciones sobre moduladores de la CFTR puedes entrar en la web https://dianacional.fibrosisquistica.org/

Insatisfacción por la falta de una unidad de referencia de adultos en la Comunidad Valenciana

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (AFQCV), por nuestra parte, también exigimos la implicación decisiva de la Conselleria de Sanidad y de la gerencia del Hospital La Fe para la creación urgente de una unidad de adultos con FQ “real, específica y exclusiva” en dicho centro hospitalario.

La AFQCV lleva años reclamando la creación de esta unidad, que ya existe para niños/as, pero no se ha implantado para adultos, lo que está suponiendo diversos problemas para su salud. Tanto en Conselleria como en La Fe están haciendo “oídos sordos” a esta reivindicación y, a pesar de que ambas entidades se comprometieron a crear esta unidad de referencia, ninguna ha cumplido su palabra y Valencia hoy sigue sin esta unidad a diferencia de otras comunidades autónomas como Madrid, Cataluña o Andalucía.

Actualmente, los pacientes adultos del Hospital La Fe son atendidos en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística (UTP-FQ), que no contempla otras especialidades fundamentales para el tratamiento de la enfermedad y esta descoordinación de especialidades da lugar a la imposición de diferentes criterios entre profesionales de distintos ámbitos para un mismo caso. La inexistencia de una unidad de referencia real para adultos con FQ está generando un gran malestar entre los pacientes, ya que los jóvenes cuando salen de la unidad infantil son tratados directamente en esa unidad de trasplante pulmonar, lo cual supone un impacto psicológico importante para ellos. Además, la falta de profesionales específicos y de una coordinación multidisciplinar está afectando en gran medida a su calidad de vida. Tal y como se detalla en el “Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ”, el incremento de la esperanza de vida de los pacientes con FQ está relacionado con la creación de unidades de FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.

“Desde la AFQCV vivimos con gran preocupación esta situación de inexistencia de una unidad de referencia para adultos real y efectiva en la que seamos tratados en las distintas especialidades que nos sean precisas y con profesionales que coordinadamente puedan establecer diagnósticos y tratamientos. Llevamos muchos años, gerentes, directores médicos, reuniones con cada uno de ellos y no se ha conseguido cumplir ni los mínimos de lo que debería ser una unidad de referencia de FQ”, comenta Ana Gómez-Lechón, presidenta de la AFQCV.