¿Conocías la FQ? ¿Recibiste información a partir de ese día?

No, no conocía la FQ. Nunca había oído nada.

La verdad es que, desde ese mismo día, sí que recibí información sobre la FQ aunque no fui comprendiendo correctamente en qué consistía.  En las siguientes consultas volvieron a repetirnos toda la información y resolvimos algunas dudas y fuimos comprendiendo esta enfermedad.

 ¿Cómo sobrellevaste la sensación de no conocer lo que le ocurría a Julio?

Me dio miedo y mucha preocupación por no saber en qué consistía la FQ . Tuve mucho temor al pensar en que es una enfermedad que no tiene cura y es degenerativa. Además, la palabra fibrosis sí que la conocía, un familiar había muerto de fibrosis pulmonar y pensé  mucho en qué calidad de vida iba a tener mi hijo.

¿Te resultó difícil comunicárselo a familiares y amigos? ¿Cómo lo hiciste?

Ese momento fue muy duro. Al salir del hospital, la pena era tan grande que ese mismo día quedamos con nuestros familiares más cercanos y se lo dijimos. No podíamos con tanto dolor. Posteriormente, cuando hemos tenido más conocimiento sobre la FQ, hemos ido poco a poco informando a otros familiares y entorno más cercano. Al conocer mejor en qué consiste la enfermedad hemos podido transmitirlo con más tranquilidad  y  mucha naturalidad.

Julio tiene una hermana de 4 años. ¿Ella sabe que tiene FQ? ¿pretendéis hacerlo más adelante? ¿Cómo lo haríais?

Mi hija es demasiado pequeña para comprender todavía que su hermano tiene esta enfermedad y en qué consiste la FQ. Pero sí que es muy observadora y tiene sus preguntas. Ella sí se ha dado cuenta de que su hermano toma unas vitaminas y pastillas todos los días con la comida y sí nos ha preguntado el por qué necesita tomarlas y si ella cuando era pequeña también tomaba.

Por ahora solamente le hemos explicado que es un niño diferente, que necesita tomar vitaminas para crecer fuerte y que a ella de pequeña no le ha hecho falta.  También le hemos recalcado que tenemos que tener cuidado cuando estamos malitos porque enseguida podemos contagiarlo.

Más adelante sí se lo explicaremos bien con la ayuda de algún libro, cuento o vídeo que hemos visto a través de la asociación.

Desde el momento del diagnóstico hasta ahora, ¿cuáles han sido los momentos más difíciles para ti?

El momento más difícil y angustioso fue el diagnóstico de Julio. Luego tuve el miedo o desasosiego hasta que llegaron los resultados de mi hija. También es duro comenzar con los tratamientos, visitas médica y con la fisioterapia. Pero al final es una rutina más en tu vida.

Actualmente los momentos más difíciles son cuando el bebé se pone malo. Es entonces cuando asaltan todos mis miedos y dudas. Estoy muy nerviosa por si me confundo con los síntomas y no sé responder con prontitud.

¿Qué herramientas crees que te han ayudado a sentirte mejor después de la noticia inicial?

La mejor herramienta que me han ayudado es obtener toda la información posible a mi alcance. El médico nos aconsejó no buscar en internet nada sobre la enfermedad porque íbamos a encontrar demasiada información (tanta buena como mala) y nos aconsejó ponernos en contacto con la asociación. En ese sentido le hicimos caso y nos ayudó para no liarnos más la cabeza. Cuando estuve preparada, pasaron dos meses, sí que busqué información a través de la webs de la asociación.

Me ha ayudado mucho el  contactar con la asociación y conocer en las reuniones a familias que están en nuestra misma situación. Nos tranquilizó bastante. Saber de primera mano cómo es un niño con FQ y ver su día a día. Eran preguntas que se resolvieron al conocer a otros padres en las reuniones.

Por último, ¿qué le dirías a unos padres que acaban de enterarse de que su hijo/a tiene FQ?

Es difícil. Nunca es fácil. Puedo aconsejarles lo que me ha servido a mí.

Recomiendo el conocer a otras familias y que ellos te informen de qué supone la FQ en sus vidas. Q te hablen de sus experiencias, de cómo llevan ellos los tratamientos, de los problemas que pueden encontrar.

También aconsejo pedir ayuda psicológica para saber enfrentarse al dolor y la sensación de culpa que te da al pensar que es una enfermedad que has trasmitido a tu hijo.

Que disfruten de sus hijos, de sus sonrisas y alegrías.

Entrevista realizada por Mónica Blasco, Psicóloga de la Asociación Fibrosis Quística Comunidad Valenciana en Alicante.