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Asociación de Fibrosis Quística | V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística. Dirigido a personas con FQ y familiares.
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V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística. Dirigido a personas con FQ y familiares.

El congreso tendrá lugar en Sevilla del 24 al 26 de junio.

Aquí podéis ver información sobre el programa, los hoteles y la ayuda económica de la Asociación.

El próximo congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística se celebrará en Sevilla el fin de semana del 24 al 26 de junio de 2016, en el Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (Avda. de la Borbolla, 47).

 

Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad.


La Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana queremos promover la asistencia de nuestros socios/as al congreso con una ayuda económica. Si alguno de vosotros/as está interesado en acudir  y solicitar la ayuda,  debe ponerse en contacto con nosotros a través de fibrosisadmonval@hotmail.es antes del 30 de abril.

 

La aportación dependerá del número de personas inscritas. El orden de inscripción es importante así que si estás interesado/a, debes solicitarlo a la mayor brevedad.

Para la elección de los talleres y ponencias se han tenido en cuenta la opinión de los adultos con FQ, así como los resultados de las encuestas de satisfacción recogidas en el último congreso, celebrado en 2014 en Santiago de Compostela. Algunos de los temas más relevantes que se tratarán durante este congreso son: nuevos tratamientos (Orkambi y Kalydeco), nutrición en FQ (vitamina D, DHA, probióticos…), últimas novedades en fisioterapia respiratoria (TIE, RIM, PEP…), fertilidad femenina y masculina, embarazo, métodos anticonceptivos y adopción, la importancia del ejercicio físico en FQ (deportes más adecuados, frecuencia cardiaca recomendable, nutrición deportiva), el trasplante antes y después, y cómo vivir independiente teniendo FQ (estudiar, trabajar, viajar…). Todo ello explicado por profesionales sociosanitarios y con experiencias de jóvenes y adultos con FQ.

INFORMACIÓN HOTELES

La Federación ha bloqueado habitaciones en dos hoteles para que los asistentes puedan realizar su reserva y pago directamente. Se recomienda realizar la reserva de habitaciones lo antes posible.

Hotel Exe Sevilla Palmera

(a 15 minutos andando de la sede del Congreso)

 

Dirección: Calle Cardenal Ilundain, 28, 41013 Sevilla

Teléfono: 955 51 85 00

http://www.exesevillapalmera.com/

 

PRECIOS

Habitación Individual: 69€ Desayuno Buffet incluido

Habitación DOBLE: 74€ Desayuno Buffet incluido

Habitación TRIPLE: 94€ Desayuno Buffet incluido

Precios por Habitación y Noche.

Tarifa Neta e IVA incluido

Las reservas se tienen que hacer directamente con el hotel indicando que son asistentes al  V CONGRESO NACIONAL DE FIBROSIS QUISTICA

 

IMPORTANTE:

Mantendrán el bloqueo de habitaciones hasta el 5 de mayo. Pasada esta fecha, las habitaciones que no hayan sido reservadas serán puestas de nuevo a la venta.

Albergue Inturjoven de Sevilla

(a 15 minutos andando de la sede del Congreso)

 

Dirección: Calle de Isaac Peral, 2, 41012 Sevilla

Teléfono: 902 51 00 00

https://www.inturjoven.com/albergues/sevilla/albergue-inturjoven-sevilla

 

Es un albergue económico en él hay habitaciones individuales, dobles, triples y cuádruples, a 15 minutos andando de la sede del Congreso.

 

PRECIOS:

  • Menores de 26 años:

17€ por persona y día en habitación doble.

25€ en habitación individual por persona y día.

  • A partir de 26 años:

21€ en habitación doble por persona y día.

33€ en habitación individual por persona y día.

Para realizar la reserva, enviar correo electrónico a:  clienteinstitucional.itj@juntadeandalucia.es indicando que son asistentes al  V CONGRESO NACIONAL DE FIBROSIS QUíSTICA.

 

IMPORTANTE: Hay bloqueo de varias habitaciones hasta el 31 de mayo. Si no se han vendido con anterioridad, automáticamente se desbloquearán, por lo que se recomienda hacer la reserva y pago antes de esa fecha.

Las reservas serán a nombre de los participantes y las facturas también. Se les solicitará un depósito a cuenta antes de la llegada.

Por otra parte, la Federación espera poder emitir este congreso en directo por Internet, como ya se hiciera en ediciones anteriores, para todas aquellas personas que no puedan asistir.

En breve os informaremos del plazo de inscripciones para asistir al mismo.

PROGRAMA PRELIMINAR

Viernes, 24 de junio
20.00 Recepción en el hotel

Actividad lúdico/cultural organizada por la Asociación Andaluza de FQ


Sábado, 25 de junio

09.00 a 09.30 – Inscripción y entrega de documentación
09.30 a 9.50 – Sesión de apertura
09.50 a 10.30 – Conferencia inaugural
Situación actual del tratamiento de la FQ

10.30 a 10.50- Tratamientos reparadores de la proteína CFTR en Fibrosis Quística. Kalydeco.
10.50 a 11.10 – Estudio internacional de tratamiento con reparadores/potenciadores de la proteína CFTR en Fibrosis Quística. Orkambi.
11.10 a 11.30 – Coloquio
11.30 a 12.00 – Pausa-Café
12.00 a 12.45 – Presentación de aplicación móvil FQ-UP por la FEFQ y experiencia
12.45 a 13.45 – Nutrición en FQ (Vitamina D, DHA, Probioticos, Proyecto MYCFAPP, Resveratrol, diabetes relacionada con FQ, Aquadeks y DKX, etc.) y experiencias
13.45 a 14.15 – Coloquio
14.30 a 16.00 – COMIDA
16.00 a 16.40 – Infecciones cruzadas
17.00 a 18.30 – Talleres simultáneos (4 a elegir 1)

Taller 1 – Fertilidad femenina y masculina, embarazo y métodos anticonceptivos, adopción y maternidad subrogada. Experiencias.

Taller 2 – Fisioterapia Respiratoria. Novedades: TIE, RIM, PEP-SSH. Experiencia

Taller 3 – Aerosolterapia (Higiene y esterilización de aparatos)

Taller 4 – Vivir independiente con FQ (viajar con FQ, estudiar con FQ, trabajar con FQ), discapacidad y pensiones (certificado) y experiencias
18.45 a 19.30 – INVESTIGACIÓN Y COMUNICACIONES:
. Presentación proyecto de investigación de la Universidad de Burgos.

. Situación del trasplante pulmonar en España

19.30 a 20.30 Tiempo para tratamientos

21.30 – Cena de clausura


Domingo, 26 de junio

09.30 a 10.45 – Ejercicio físico en FQ (Qué tipos de actividad física son mejores, en qué frecuencia cardiaca se deben mover, etc.) Nutrición deportiva en FQ. Experiencias.

10.45 a 11.30 – Avances sociales (nuevo marco en el que estamos en cuanto a reconocimiento de cronicidad, mayor cohesión para equidad en todas las CCAA, estrategia de reembolso de nuevos medicamentos, participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, cartera básica cribado neonatal, funcionamiento de los estudios clínicos)
11.00 a 11.30 – Coloquio
11.30 a 12.00 – Pausa-café
12.00 a 13.00 – Conferencia de clausura. NUEVOS TRATAMIENTOS. EL FUTURO. Nuevos tratamientos, terapia génica, nuevos medicamentos en fase de estudio.
13.00 a 13.30 – Clausura

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