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Asociación de Fibrosis Quística | Quiénes somos
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globosLa Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas con FQ, familiares y amigos, dedicada a mejorar las condiciones de vida de las personas con FQ y sus familias en toda la Comunidad Valenciana.

Desde que se constituyó en 1985, han cambiado muchas cosas. Los avances en el manejo de la enfermedad han sido espectaculares, a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapia, y por supuesto los últimos avances en terapia génica. El resultado de estos avances es la calidad de vida que disfrutan la mayoría de los niños, jóvenes y adultos actualmente.

Hoy en día nos preocupan nuevos retos que en nuestros comienzos eran impensables, la vida laboral y familiar de los adultos, el acceso a las terapias de última generación, el fomento del deporte en nuestros niños/as …

 

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Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias a través de la protección de sus derechos y de la promoción de servicios.

Entre los principales fines de la Asociación se encuentran:

  • Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad denominada Fibrosis Quística (FQ).
  • Potenciar el cuidado, asistencia y protección de las personas con FQ y sus familias.
  • La promoción de servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, psicológicos y sociales necesarios para las personas con FQ y sus familias.
  • La acogida, orientación e información de las personas con FQ y de sus familiares.
  • Dar a conocer a la comunidad los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con Fibrosis Quística.
  • La reivindicación de nuestros derechos ante todas las instancias públicas o privadas y cualquier otra acción legal que de modo directo o indirecto redunde en beneficio de las personas con Fibrosis Quística.

Trabajamos por un futuro donde todas las personas con FQ tengan las mismas oportunidades para acceder a una atención especializada y multidisciplinar a nivel psicosocial, sanitario, educativo y laboral.

Los valores que defiende nuestra Asociación son:

  • Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con Fibrosis Quística.
  • Búsqueda de la excelencia y mejora continua de los servicios que se ofrecen a las personas con Fibrosis Quística.
  • Transparencia en la gestión de la Asociación.
  • Unidad, cohesión y participación del colectivo y de todas aquellas personas y entidades implicadas en este movimiento asociativo.
  • Calidad, competencia profesional y responsabilidad para avanzar en la gestión de la asociación y en el conocimiento de la Fibrosis Quística.