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Asociación de Fibrosis Quística | Las Cortes aprueban la creación de la unidad de referencia de FQ en Valencia
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Las Cortes aprueban la creación de la unidad de referencia de FQ en Valencia


El lunes 17 de septiembre fue un día importante para la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana porque las Cortes Valencianas han aprobado por unanimidad una proposición no de ley presentada por el PP con la que instan al Gobierno valenciano a crear de una vez y en el plazo de 6 meses máximo la unidad de referencia de fibrosis quística de adultos en el Hospital La Fe de Valencia, una reivindicación histórica de la Asociación.

 

Remedios Yañez, diputada firmante de la iniciativa junto con la diputada María José Catalá, ha destacado que según el libro blanco de Fibrosis Quística, unidades cómo esta, especializadas, hay en Madrid, en Barcelona y en Andalucia y son un pilar fundamental para la mejora y la supervivencia de los pacientes afectados por esta enfermedad. Y que la Comunidad Valenciana, que es referencia en el tratamiento de la misma, debería tener una unidad de referencia.

El resto de grupos han apoyado la iniciativa y manifestado su compromiso con la propuesta.

 

Al debate en la Comisión de Sanidad han asistido Pedro Pérez, presidente de la Asociación, junto con su Vicepresidenta, Ana Gómez-Lechón.

 

Asimismo, por una enmienda añadida a esta iniciativa por Compromís, se ha aprobado instar al Gobierno Español a establecer con urgencia las condiciones necesarias de financiación y precio del medicamento Orkambi dentro del Sistema Nacional de Salud. El pasado sábado 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, cientos de personas se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y una mayor agilidad en el proceso de acceso a los nuevos tratamientos que están apareciendo y que detienen el avance de esta enfermedad.


“Para nosotros el día de hoy es muy importante llevamos mucho tiempo detrás de esta reivindicación y esperamos que el Gobierno valenciano se comprometa realmente a cumplir el mandato de las Cortes y tengamos por fin la unidad de referencia en menos de un año en marcha ya que significa una mejora asistencial muy grande para todos nosotros”, anota Pedro Pérez presidente de la Asociación.

 

Esta propuesta no de ley es un paso muy importante pero no es el definitivo.

 

 

 

 

1Comentario
  • Es muy importante también para las demás personas que sufren otras mutaciones. Mi hijo padece la 508 delta si pero también otra que no es igual a esta la R 334 W . Para cuando una medicación para las otras miles de mutaciones más? Mi hijo tiene 26 años tiempo no le sobra precasa mente. Vivimos en Las Palmas de GranCanaria y ya lo han mandado a la Fé de Valencia dos veces. El tiempo pasa deprisa las investigaciones despacio que se apruebe después dicho medicamento otro tanto. Mientras sus pulmones van deteriorándose más y más y con más años además. Hay respuesta , solución a esto? Resistir? Rezar? Porfavor ayuda

    7 octubre, 2018 at 10:27

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