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La entrevista del mes I. Los padres de Lara - Asociación de Fibrosis Quística
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La entrevista del mes I. Los padres de Lara

Estrenamos sección!!

Cada mes os presentaremos una entrevista realizada por Monica Blasco, nuestra psicóloga en Alicante.

A través de estas entrevistas podremos asomarnos a distintas formas de ver y vivir la FQ, desde la experiencia de ser padres, … o niños, … o  adultos con FQ.
Esperamos que os resulte interesante y podáis seguirlas 😉

Para estrenar nuestra sección os dejamos la entrevista a Antonio y Rosa,  los vicepresidentes en Alicante de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana y padres de dos niñas, una de ellas de 9 años que fue diagnosticada con FQ a los tres meses.  En esta entrevista, nos muestran cómo es para ellos y para su hija convivir con la FQ.

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¿Recordáis el día del diagnóstico? ¿Cómo fue recibir la noticia? ¿Qué sentisteis?

El día del diagnóstico no lo recordamos como un día especialmente malo. Llevábamos ya muchos días de incertidumbre, con todo tipo de pruebas para todo tipo de enfermedades. Por lo menos, ya sabíamos lo que tenía y a que nos enfrentábamos. A partir de ese día todo fue a mejor.

 

¿Qué es lo que os hizo mirar hacia delante y pasar a la acción?

Bueno, es nuestra hija. Todos queremos que nuestros hijos estén bien. Darle vueltas a cosas como “¿Por qué me ha tocado a mí?” no tiene sentido.  Teníamos claro lo que teníamos que hacer para que estuviera bien: Lo mismo que cualquier otro niño, más las medicinas y las revisiones. Así lo hicimos desde el primer día.

 

¿Vuestra hija sabe que tiene FQ?¿cómo se lo dijisteis?

Sí lo sabe, pero no ha habido un día especial en que se lo dijimos. Ha formado parte del día a día con total normalidad. Siempre lo hemos llamado por su nombre, no “una enfermedad”, “un constipado”. En el colegio los compañeros de clase lo saben e incluso se les ha explicado.  También se lo hemos dicho claramente a familia, amigos… Creo que para ella es algo normal.

 

¿Cómo es para ella convivir con la FQ?

Su vida es como la de cualquier otro niño de su clase. La FQ no le ha impedido hacer casi nada, salvo alguna coincidencia de una cita con el médico y alguna actividad que le interesara. Ha crecido con los tratamientos y revisiones. Lo toma como algo normal en su día a día.

De pequeña decía que cuando fuera mayor como su hermana ya no tomaría medicación pero con el tiempo dejó de decirlo.

 

¿Encontráis algún problema o resistencia de vuestra hija a la hora de hacer el tratamiento?¿qué hacéis para conseguir que lo haga?

No hemos tenido grandes problemas de resistencia a tratamientos. Solo recuerdo cierta “tensión” cuando empezamos con tratamientos nebulizados, pero nada que no se resuelva con un poco de paciencia. Hay que entender que a un niño de cuatro años al que le plantas una mascarilla y un tratamiento nebulizado, es normal que se rebele. Creo que es importante que desde pequeños sean conscientes que los tratamientos hay que hacerlos sin excepción.

 

¿Sus amigos o compañeros de clase saben que tiene FQ? ¿Quién se lo dijo? ¿Cómo fue?

Sí lo saben. Conforme su fueron haciendo mayores, aumentó su curiosidad por los medicamentos que tomaba, así que un día se lo dijimos con la colaboración de su profesora. Tampoco les sorprendió, seguro que ellos mismos le preguntaron por qué se tomaba esas cosas y Lara se lo contó.

El año pasado aprovechando el día de la FQ, hicieron una sesión especial en el colegio. El fisioterapeuta del centro explicó lo que hacía Lara y esto sirvió para que Lara hablase más abiertamente así como para que los demás compañeros se dieran cuenta de ciertas cosas. Incluso hablaron de otros casos que tienen cercanos en sus casas. Fue bastante positivo para todos.

 

¿Qué les diríais a unos padres que acaban de recibir el diagnóstico de FQ de su niño/a y están llenos de incertidumbre sobre su futuro y el de su hijo/a?

El futuro en sí mismo es incertidumbre. Una niño/a recién diagnosticado va a tener una vida como cualquier otro y el futuro es muy esperanzador con los nuevos tratamientos. Simplemente, hay que quererlos mucho y hacer todo lo que dicen los médicos. Los tratamientos pueden agobiar al principio, pero terminan convirtiéndose en una rutina diaria más tal y como lo es peinarse o lavarse los dientes por la mañana. A los niños/as con cualquier tipo de enfermedad no se les debe tratar como diferentes sino como especiales y ver el día a día de forma positiva.

 

¿Cómo puede ayudar la asociación a lo largo del tiempo a todas las personas con FQ y a sus familias?

A lo largo de los años cualquiera podemos tener momentos de debilidad y otras necesidades. Los profesionales de la asociación nos van a ayudar a superarlos. La asociación nos pone en contacto con otras personas que han pasado por lo que ahora estamos pasando y nos pueden ayudar. También necesitamos de la unión que produce la asociación para ser más fuertes a la hora de reclamar nuestros derechos ante la administración.

 

Muchísimas gracias, Rosa y Antonio por compartir vuestra experiencia con nosotros/as!

 

 

*Entrevista realizada por Mónica Blasco, psicóloga en Alicante de la Asociación de FQ Comunidad Valenciana .

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