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Día nacional de la FQ. 27 de Abril - Asociación de Fibrosis Quística
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Día nacional de la FQ. 27 de Abril

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El cuarto miércoles de Abril, (miércoles 27), celebramos el Día Nacional de la FQ. Con motivo de este día tenemos previstas distintas actividades divulgativas a las que esperamos que puedas unirte.

Mesa divulgativa. Os esperamos el miércoles 27 de Abril, a partir de las 10h. en la entrada principal del Hospital La Fe de Valencia, para informar a la gente, reivindicar la Unidad de referencia de FQ y los nuevos medicamentos y sobre todo ¡¡compartir la mañana juntos!!

También puedes colaborar a través de las redes sociales para reclamar, con motivo de este día, que se apruebe en España el medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales. Durante la semana del Día Nacional puedes compartir en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística y tus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que  falta a las personas con FQ.

Si quieres ayudarnos en la divulgación puedes solicitarnos folletos o carteles para ponerlos ese día en tu negocio, en el colegio de los niños o donde creas que puede ser conveniente. Esperamos que puedas unirte a nosotros en este día!!

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Nos sumamos al comunicado  de la Federación Española de Fibrosis Quística, reclamando que se aprueben en España los nuevos medicamentos que frenan la enfermedad.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas  más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica  que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Desde la Comunidad Valenciana queremos hacer hincapié en la necesidad de mejorar la asistencia y funcionamiento de las Unidades de Referencia de  Fibrosis Quística, tal como está definida en los Consensos Europeos sobre la enfermedad:

“La fibrosis quística es una enfermedad compleja que requiere un enfoque integral del tratamiento. Para que el tratamiento y la evolución del paciente sean óptimos, es esencial que la atención médica se dé en una Unidad de Referencia de FQ que cuente con un equipo de profesionales formados y con experiencia. La atención médica por especialistas en Unidades de Referencia de FQ monográficas, se asocia con una mejor supervivencia y calidad de vida. Esta atención médica implica frecuentes evaluaciones y control clínico de las complicaciones por parte de médicos y otros profesionales sanitarios especialmente formados en el tratamiento de la FQ, y en las intervenciones terapéuticas tempranas.”

 

A pesar del esfuerzo de los profesionales que nos atienden, a pesar de la colaboración de las familias y la Asociación de Fibrosis Quística, todavía tenemos pendiente en la Comunidad Valenciana la mejora  del funcionamiento, coordinación, recursos y personal de estas Unidades.

Hemos avanzado mucho desde que se consiguió la implantación del cribado neonatal en la Comunidad Valenciana (Año 2012), pero mientras vemos “la luz al final del túnel” de posibles terapias curativas, y sobre todo por ello, necesitamos que cualquier persona diagnosticada de Fibrosis Quística de cualquier pueblo  de la Comunidad Valenciana pueda estar controlada desde su localidad, con un seguimiento centralizado de la Unidad de referencia que le corresponda.

Desde la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana estamos colaborando actualmente  con los técnicos de la Consellería de Sanidad para acelerar el proceso de mejora de estas Unidades.

Es una necesidad urgente que además de mejorar la calidad de vida de los afectados de Fibrosis Quística, ofrece una esperanza de vida a las personas que se encuentran en lista de espera para trasplante pulmonar.


“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

#mifuturoYAesposible

#OrkambiYa

 

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