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Asociación de Fibrosis Quística | Campaña para reivindicar que se reconozca y se dote una Unidad de referencia de adultos con fibrosis quística en el Hospital La Fe de Valencia.
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Campaña para reivindicar que se reconozca y se dote una Unidad de referencia de adultos con fibrosis quística en el Hospital La Fe de Valencia.

Dentro del plan que desde  la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana y la Federación Española de Fibrosis Quística estamos realizando desde hace mucho tiempo, para que la Unidad de Referencia de Adultos en el Hospital La Fe de Valencia sea, por fin, una realidad, esta semana lanzamos una campaña con el objetivo de hacer más visible nuestra reclamación y en la que os pedimos vuestra ayuda y colaboración.

Durante los últimos años se han mantenido comunicaciones y actuaciones para tratar de resolver la falta de coordinación real de una Unidad de Fibrosis Quística de Adultos en el Hospital La Fe de Valencia, algo que los pacientes llevamos reclamando más de 25 años, sin una resolución clara por parte del centro y de la Conselleria de Sanidad.

En estos momentos, los pacientes adultos del Hospital La Fe son atendidos en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística (UTP-FQ), que no contempla otras especialidades fundamentales para el tratamiento de la enfermedad, como endocrinología, gastroenterología, reumatología, cardiología, ginecología, dermatología o nutrición. Además, la unidad ha sido coordinada tradicionalmente por un cirujano torácico y no por especialistas en Fibrosis Quística, como debería ser según el “Consenso Europeo sobre las Normas Asistenciales para Pacientes con Fibrosis Quística”. Es necesario que la unidad esté bien coordinada con trasplante, ya que es una de las posibles consecuencias de la enfermedad, pero también con otras especialidades y servicios, que necesitan un buen trabajo en equipo y profesionales formados en Fibrosis Quística.

En dicho consenso se especifica que el incremento de las expectativas de vida de los pacientes con FQ está relacionado con la creación de unidades de FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad. Algo que ya ocurre en comunidades como Madrid, Cataluña o Andalucía, pero no en la Comunidad Valenciana. La expectativa de vida también está relacionada con el buen funcionamiento de la unidad, tal y como se ha demostrado con el reconocimiento de las Unidades Pediátricas de referencia en FQ del Hospital La Fe, Hospital Clínico y Hospital San Juan de Alicante. Sin embargo, el único centro hospitalario que trata a adultos con FQ, el Hospital La Fe de Valencia, no cuenta con una unidad de referencia.

Por este motivo, y dentro del plan de actuaciones que estamos llevando desde la Asociación y Federación, vamos a poner en circulación este diseño creado exclusivamente para la ocasión y que nos gustaría que, con tu ayuda, inundara las redes sociales para hacer visible la necesidad de la creación urgente de una UNIDAD DE REFERENCIA DE ADULTOS CON FIBROSIS QUÍSTICA YA.

El diseño se ha realizado en dos formatos (horizontal y cuadrado) con el fin de poder ponerlo también en los perfiles de vuestras redes sociales y whatsapp y darle así mucha mas visibilidad a nuestra reivindicación.

 

Si quieres conocer o participar en las demás iniciativas que se están llevando a cabo para reclamar la Unidad puedes consultar en la Asociación.

Muchas gracias.

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